Издателство
:. Издателство LiterNet  Електронни книги: Условия за публикуване
Медии
:. Електронно списание LiterNet  Електронно списание: Условия за публикуване
:. Електронно списание БЕЛ
:. Културни новини   Kултурни новини: условия за публикуване  Новини за култура: RSS абонамент!  Новини за култура във Facebook!  Новини за култура в Туитър
Каталози
:. По дати : Март  Издателство & списание LiterNet - абонамент за нови публикации  Нови публикации на LiterNet във Facebook! Нови публикации на LiterNet в Twitter!
:. Електронни книги
:. Раздели / Рубрики
:. Автори
:. Критика за авторите
Книжарници
:. Книжен пазар  Книжарница за стари книги Книжен пазар: нови книги  Стари и антикварни книги от Книжен пазар във Facebook  Нови публикации на Книжен пазар в Twitter!
:. Книгосвят: сравни цени  Сравни цени с Книгосвят във Facebook! Книгосвят - сравни цени на книги
Ресурси
:. Каталог за култура
:. Артзона
:. Писмена реч
За нас
:. Всичко за LiterNet
Настройки: Разшири Стесни | Уголеми Умали | Потъмни | Стандартни

ПОНЯТИЯТА "ИНВАЛИДНОСТ" ("УВРЕЖДАНЕ") И "ИНВАЛИД" ("ЛИЦЕ С УВРЕЖДАНЕ") - НАИМЕНОВАНИЯ И ДЕФИНИЦИИ
(Социологически аспекти)

Божидар Ивков

web

Въведение

В своя публикация полската изследователка Закжевска-Maнтерис (2003) задава няколко интересни въпроса, единият от които звучи така: "Можел ли е египетски фараон да умре от туберкулоза?" Ние също сме задавали в неформален план този въпрос на хора от двата пола и на различна възраст, чиято професия пряко е свързана със словото - филолози, журналисти, писатели, социолози, психолози и др., както и на хора, представители на т.нар. точни науки - лекари, химици, фармацевти, математици, а също и на хора, за които словото е предимно средство за повседневна комуникация. В мнозинството от случаите отговорът е бил положителен: "Да, можел е!".

От историческа гледна точка това е така, защото туберкулозата е болест, която съпътства човечеството може би от зората на неговата поява независимо че през вековете и в различните култури болестта е имала много имена. От гледна точка на лингвистичната семантика обаче е по-вярно да се каже, че "фаранонът е можел да умре от кръвоизлив, от суха кашлица или от упорита треска" (Закжевска-Maнтерис 2003).

Започвамe с този пример, за да покажем, че понятията, думите, които използваме всеки ден, никога не са толкова елементарни и "невинни", колкото ни се струва. Защото чрез тях не само описваме света около себе си, не само създаваме и предаваме символи с цел да осъществим съответните интеракции и комуникация, но и реализираме - съзнателно или не, много други социални функции на езика - оценъчна, културологична, историко-познавателна, убеждаваща, идеологична и др. Този пример подсказва, че неправилната или твърде широката и безрефлексивна употреба на понятията може да варира в определени граници, които са различни за различните социални контексти. Преминаването на тези граници води до грешки и означава смислово разместване на значението, съдържащо се в понятието и оттук до създаване на условия за недоразумения, а понякога и за неразбиране. И ако в повседневното общуване това често не е проблем, или е лесно преодолим проблем, то в науката, в нормативно-правната система на дадено общество нееднозначността в понятията води до сериозни грешки и последствия. Когато става дума за инвалидност и за правното регулиране на социалните отношения, които възникват вследствие на нейното съществуване, неправилната употреба на понятията може да доведе до сериозни недоразумения, дори до възникване на условия за стигматизация и дискриминация (valid-ism) на инвалидите.

Инвалидността се смята за достатъчно познат термин, което не променя факта, че е необходима непрекъсната работа по усъвършенстване на дефинициите на понятията "инвалидност" и "инвалид", защото:

- за да се навлезе добре и в дълбочина в една област, е необходимо да се дефинират основните й понятия;

- в България едно от първите определения на тези понятия се дават в Закона за защита, рехабилитация и социална интеграция на инвалидите, станал правен факт в края на 1995 година и оттогава дебатът за наименованието и дефиницията на понятията "инвалидност" и "инвалид" протича с различна сила и интензивност;

- с основание се смята, че дефинициите на толкова сложни понятия често са твърде "плаващи" и трудно могат да се прецизират ясно (виж напр. Бадни 2004; Инвалидност 2004 и др.) и в степен, която може да задоволи огромното многообразие от концепции, подходи и схващания в тази сфера;

- отсъствието на дефиниции на тези понятия е възможно да остави "много инвалиди без защита в много части на света, доколкото мнозинството от сегашните определения представляват предимно тесни и необвързани с модела на правата на човека формулировки (к.м., Б.И.)" (ЕДФ 2005).

Необходимостта от непрекъсната работа по усъвършенстване на дефинициите на понятията "инвалидност" ("увреждане") и "инвалид" ("лице с увреждане") от позицията на социология на инвалидността, произтича от следните факти:

а) всяка научна дисциплина трябва да дефинира основните си понятия - в случая със социологията на инвалидността тези понятия са "инвалидност" ("увреждане"), "инвалид" ("лице с увреждане"), "рехабилитация", "достъп", "социално включване" и др., като се държи сметка за всички позитивни и негативни аспекти, свързани със социологическото изграждане на понятията (виж напр. Фотев 2004);

б) човек трябва да получава статута "инвалид" ("лице с увреждане") вследствие на комплексен, медико-социален подход, защото експертизата на инвалидността и/или уврежданията и резултатите от нея, пораждат личностно-психологически, социално-икономически и социално-политически последствия, които засягат индивида, семейството му, социалните мрежи и социалните групи, в които участва, и в крайна сметка цялото общество. Причините, които пораждат инвалидността, както и последствията от нея, трябва да се изучават и да се предлагат политики за нейната превенция, за осигуряване на достъп, на условия за социално включване на инвалидите и т.н., т.е. социалната категория "инвалиди" и социалната й проблематика да се интегрират по подходящ начин в социалното планиране на живота на общностите. Ето защо е важно понятията "инвалидност" и "инвалид" да бъдат формулирани така, че да дават възможност да се извършва това социално планиране при липсващо или минимизирано етикетиране и/или стигматизиране на лицата, засегнати от инвалидност;

в) дефинициите на понятията "инвалидност" и "инвалид" определят и формират в известна степен (макар и доста опосредено) системата от услуги в обществото, както и влияят върху това, кои лица и при какви условия могат да се превърнат в клиенти на тези услуги;

г) дефинициите на разглежданите понятия до голяма степен предопределят броя и разпространението на инвалидите и инвалидността в страната;

д) в съществуващите дефиниции на понятията "инвалидност" ("увреждане") и "инвалид" ("лице с увреждане") имплицитно се съдържат и могат да бъдат открити елементите на господстващите в дадена страна (в случая България) модели на инвалидността и на социалната политика към инвалидите;

е) работата по дефинирането на понятията може да провокира експлицирането на различни програми и политики за решаване на едни или други проблеми на инвалидите;

ж) самите дефиниции на понятията "инвалидност" ("увреждане") и "инвалид" ("лице с увреждане") предопределят в известна степен критериите, които по същество описват това, което се разбира под "инвалидност", и това, кой попада в тази социална категория;

з) в дефинициите на разглежданите тук понятия имплицитно са заложени и впоследствие могат да се изведат съществуващите в обществото схващания за инвалидността на даден етап от неговото развитие, в пределите на които различните аспекти на традициите и неформалните норми, свързани с инвалидността, са формализирани и организирани.

Всичко това ни накара да се заемем с един кратък преглед на част от съществуващите наименования и дефиниции на понятията "инвалидност" ("увреждане") и "инвалид" ("лице с увреждане") и след социологически анализ, да се опитаме да предложим нова, по-функционална, социологическа по своя характер, максимално обща дефиниция на интересуващите ни тук понятия.

* * *

Често, когато се използват понятията "инвалидност" ("увреждане") и/или "инвалид" ("лице с увреждане"), възникват - явно или не явно, пряко или косвено - най-малко следните взаимообвързани въпроси:

а) дали да се използват нови наименования на понятията, и ако да - какви;

б) какво е съдържанието и смисълът, които се влагат в тях;

в) как да бъдат преведени на български език наименованията на някои основни понятия, използвани по света - става дума най-вече за понятията "impairment", "disability" и "handicap";

г) как да се наименоват и как да се дефинират понятията "инвалид" и "инвалидност" в конкретните закони, регламентиращи социалните отношения и интеракции, които възникват и протичат в сферата на инвалидността и/или са свързани с нея.

Всеки един от тези проблеми има научно - теоретическо и практическо значение, особено когато става въпрос за такива проблеми, като:

- как и на базата на какви критерии се формира конкретната социална политика към инвалидите;

- какъв модел на инвалидността се използва в нея, какви са правата, които дадено общество и изградената от него социално-политическа система (модел) допуска, осигурява и гарантира за лицата с физически, умствени и сензорни увреждания;

- какви са системите за социално осигуряване, социално подпомагане;

- какъв е достъпът на инвалидите до пазара на труда и т.н.

От 90-те години на ХХ век насам въпросите за наименованието, за същността и съдържанието, които се влагат в понятието "инвалид", са предмет на разгорещени дискусии - най-вече в средите на някои организации на инвалиди в страната. Тази дискусия, макар и рядко, попада и в академичния дискурс, и в дискурса на средствата за масова информация. Всъщност това е дискусия за "разполагането" на инвалидността в медицинския или социалния й модел, за разполагането й в медикалистката или социалната парадигма, в медикалисткото или социалното смислови пространства. А това "разполагане" отразява съществуващите в социума социални представи за и атитюди към инвалидността и инвалидите, съществуващите предрасъдъци, негативни стереотипи и социални нагласи, отразява по един или друг начин стигматизацията и етикетирането на малцинството инвалиди от мнозинството не-инвалиди, дискриминацията - т.е. проявите на валидизъм (valid-ism), на вторите спрямо първите. Отразява и сблъсъкът на различните идеологии и философии за типа социална политика, която трябва да се провежда към тази социална категория. Отразява наличието на редица социални проблеми, като съществуването на социални неравенства и дистанции, проблеми, свързани със социалната идентичност, дискриминацията и изолацията на другия, различния и т.н., които иманентно се съдържат в дискурса за една голяма, обикновено подложена на дискриминация, маргинализация и социално изключване социална категория, каквато са инвалидите.

В края на ХХ век и началото на ХХI век независимо от различните декларации за привързаност и вярност към социалния модел на инвалидността, сме свидетели на "победоносното шествие" на медицинските (медикалистки) определения и наименования на понятието "инвалид". Медикализацията на наименованията на понятията и на тяхното съдържание в крайна сметка се отрази и върху избрания модел на социална политика спрямо инвалидите, който може да бъде характеризиран като административен модел на инвалидността. Обикновено този модел се разполага в медицинското смислово пространство и се приема от изследователите като вид медицински модел.

Всичко това поражда различни социологически проблеми, които са предмет и обект на изследване на социологията на инвалидността, на социологията на социалната политика и някои други социологически дисциплини. Ето защо, преди да се спрем на основните въпроси, които ни интересуват тук - наименованието и дефиницията на понятията "инвалидност" и "инвалид", ще направим кратка ретроспекция на появата и развитието на проблематиката "инвалидност" в рамките на социологията. След това накратко ще разгледаме въпроса за "понятието" като социологическа категория и за значението на дефинирането на социологическите понятия за самото социологическо познание. После ще отделим внимание на проблема с наименованията и превода на някои английски и полски термини, ще представим основните различия между медицинския и социалния модели на инвалидността и критериите, на базата на които ще разграничаваме отделните дефиниции като медикалистки или социални. Накрая ще анализираме едни от най-разпространените дефиниции на основните за социологията на инвалидността понятия - "инвалидност" и "инвалид". Едва след това ще подложим на критичен анализ съществуващите дефиниции в законодателството на България и ще предложим своя дефиниция на понятията.

 

Инвалидността като предмет и обект на социологическо изучаване - кратка ретроспекция

Подобно на много други понятия в социологията, понятието "инвалидност" също е "осъдено на многозначност". Многобройните примери за употребата на този термин свидетелстват за това, че "върху инвалидността гледаме от гледната точка на не-инвалидите, че всъщност за нас по-важни са не толкова чертите на инвалидите, колкото големината на дистанцията, която ги отделя от обичайния свят на хората" (Закжевска-Maнтерис 2003). Тези многозначност и дистанция вероятно са и причина за различните социологически подходи към инвалидността и отразяват, по един или друг начин, промените в отношението към нея от 60-те години на ХХ век насам.

В социологическите теории и концепции доминират определения на инвалидността, които приемат два важни елемента за неин критерий. Първият елемент е съществуването на различен вид функционални увреждания и/или ограничения на организма, вследствие на болест, увреждане, травма или вроден недъг. Всъщност това е т.нар. биологичен елемент или биологична страна на инвалидността. Този елемент е предмет на изследване на редица медицински научни дисциплини.

Вторият елемент е свързан с произтичащите от тези функционални увреждания и/или ограничения на организма последствия за социалното функциониране на индивидите, които имат такива увреждания. Най-често те се формулират чрез възможността да се изпълняват основни социални роли. Това е т.нар. социален елемент или социална страна на инвалидността - виж Ивков (2003).

Общото между тези две различни страни е човекът с неговата биосоциална същност. Разглеждайки проблемите на инвалидността, винаги трябва да се държи сметка за примата на биологичното или социалното в даден социален контекст, защото взависимост от много фактори тези приоритети се променят. В същото време инвалидността е такова явление, че не позволява игнорирането нито на биологичния, нито на социалния компонент. С други думи, тя е интердисциплинарен проблем и именно социологията или социологическите концепции за инвалидността могат да се превърнат в обединяващо изследователите звено.

Подробният анализ на социологическия дискурс за инвалидността и операционализацията на използваните от различни автори дефиниции, показват, че най-често става дума за възможности да се извършват ежедневни дейности и да се изпълняват повседневни задължения и социални роли, които се диференцират взависимост от такива социодемографски и социокултурни фактори като пол, възраст, образование, професионален статус и др. Понятието "инвалидност" се употребява заедно и с други понятия - недъг, увреждане, ограничени възможности и др. В много случаи то се смята за родово понятие, а редица други понятия се приемат като видови - например физически увреждания, сензорни или умствени увреждания и др. Има случаи, в които изследователите използват и по-различни наименования на понятието "инвалидност" - например "функционално ограничение" (Вербрюдж, Джет 1994: 1-14).

Психолозите се заинтересуват по-рано от социолозите от проблематиката на инвалидността. Те насочват вниманието си към такива въпроси като: как инвалидите приемат собствената си инвалидност, какви фактори формират и каква всъщност е мотивацията им активно да участват в лечението и рехабилитацията, какви са социалните нагласи и представи на не-инвалидите за инвалидите и др. (виж напр. Райт 1960; Островска, Шикорска 1996 и др.). Наблюденията на Алфред Адлер, който пръв обръща внимание на факта, че физическата инвалидност може да се превърне във фактор, пораждащ комплекс за малоценност, поставят началото на анализа на емоционалните състояния на тази категория лица и предприемането на психотерапевтични действия (виж Ковалчук 2006).

Интересът на социолозите към проблемите на инвалидността датира от средата на шестдесетте години на ХХ век, когато американската социологическа асоциация организира в Кармел, Калифорния, първата конференция, изцяло посветена на социологическите аспекти на този въпрос (Островска, Шикорска 1996: 10).

Първоначално социолозите започват да анализират инвалидността от позицията на теорията за социалните роли. Подобно на не-инвалидите, инвалидите също изпълняват набор от роли и на социологически анализ се подлагат както възможностите за изпълнението им, така и синхронизацията на ролевия комплекс и възникващите в него ролеви конфликти. Изследва се и ролята на социалните условия за адаптацията към социалната роля на инвалид (виж напр. Когсуел 1967; Дейвис 1963, Томас 1966 и др.).

Полските изследователки на инвалидността Островска и Шикорска отбелязват, че проблемите й още не са се "вместили в класическата концептуализация за ролята на болен, създадена от Парсънс" (Островска, Шикорска 1996: 11) през 50-те години на ХХ век. Това не е и възможно, защото моделът на Парсънс (виж Парсънс 1951; Парсънс, Шилс 1959), най-общо, предполага задължително наличието на ролята на лекар и приемането на ролята на болен. Инвалидността обаче не винаги е идентична или равнозначна с болестта - съществуват редица недъзи, осакатявания или наранявания, които водят до инвалидност, но не предизвикват болест. Т.е. инвалидът не е необходимо да приема ролята на болен.

Малко по-късно социолозите започват да се интересуват от зависимостта между социалната класа, признаваните ценности и реакцията спрямо инвалидността, както и от това, какви са ефектите от лечението и медицинската рехабилитация. Все пак това са изследвания, които се провеждат, за да се установи по-скоро как да се повиши ефективността на медицинските институции и успешността на самото лечение.

Много по-голяма популярност придобиват изследванията на Фред Дейвис (1964a; 1964б) и Елиът Фрайдсън (1966), в които недъзите и инвалидността се интерпретират с терминологията на теорията за социалната девиация и социалното етикетиране. С изследванията си те се опитват да придадат приложно измерение на теоретичната концепция за стигмата, създадена от Ървинг Гофман, и концепцията за социалното етикетиране, създадена от Едуин Лемерт и развита от Хауърд Бекер (виж Бекер 1963; Гофман 1964; Лемерт 1951).

През 70-те години на ХХ век инвалидността и проблемите на инвалидите, както и тяхната ситуация в обществото често се анализират и чрез аналогия със ситуацията на малцинствените групи, каквито са религиозните, етническите и др. социални групи, като инвалидността се разглежда от гл.т. на социалните последствия, които настъпват за инвалидите от признаването им на "малцинствен" статус и разглеждането им като "малцинствена група" (Сафилиъс-Ротшилд 1970).

Често социолозите, които по принцип се занимават с изследване на болестта и медицината, проявяват интерес към инвалидността предимно в контекстта на проучването на социалната практика и въпросите за създаване на модели за социални решения и политики (Съчман 1966; Нейдж 1981).

През 70-те и 80-те години на ХХ век социолозите насочват вниманието си и към въпросите на социалната рехабилитация, към процесите на социализацията на инвалидите (виж напр. Албрехт 1978), към проблемите на независимия им живот, към качеството на живот с инвалидност и/или хронично заболяване (виж напр. Скемблър, Хопкинс 1986 и др.) и др. Важни са и изследванията на рехабилитацията, но не толкова в нейния индивидуален, а в нейния институционален аспект. Тук се изследват такива въпроси като функционирането на различните системи за оказване помощ на инвалидите, придаване на определен социален статус на тези лица от рехабилитационните и другите подпомагащи институции и т.н. На изследване са подложени и въпросите на инвалидността в контекста на семейната проблематика - взаимодействие между членовете в семействата на инвалидите, влияние на инвалидността върху цялостното функциониране на семейството и т.н.

Силен тласък в социологическото изследване на инвалидността се дава през 70-те и 80-те години на ХХ век, когато самоорганизацията на инвалидите и Международното им движение за равни права се развиват. Създават се и групите за самопомощ. Появяват се и първите изследвания на тези групи и на неправителствените организации на инвалиди. Това е времето, когато възникват и нов тип социологически изследвания и анализи, извършвани от самите инвалиди, които се основават на специфична изследователска идеология. Това става възможно благодарение на критиката на изследванията, провеждани до този момент, за които вече се смята, че са концепция за изследване на инвалидността, но от позицията на не-инвалидите, които налагат собствени стандарти за нормалност, за начин на живот и др. върху инвалидите (Финкелщайн 1980).

Всички тези изследвания допринасят не само за изясняването на редица проблеми в сферата на инвалидността, но и поставят въпроса за изработването на нова, немедицинска концепция за изследване на измеренията й и рехабилитацията. Появяват се концепциите за медицинския и социалния модели на инвалидността.

През 80-те и 90-те години на ХХ век възникват и придобиват популярност още по-нови концепции за инвалидността. Някои изследователи започват да я разглеждат като една от многото индивидуални особености на стила (респективно начина) на живот, като той е свидетелство за човешкото различие, за съществуващото разнообразие в човешкото тяло (или телесност), без да се поставя или акцентира върху някакъв оценъчен компонент, без да се изграждат йерархии на нормите и уродството. Инвалидността се разбира като нормално състояние на човека (виж по-подробно Тарасенко 2004: 19; Гарланд-Томсън 2002: 1-32). Точно този възглед има и своя правен израз. В известния Закон за американците с инвалидности - АDА (Americans with Disabilities Act 1990), се казва, че "Инвалидността представлява естествена част от човешкия опит".

Други изследователи започват да разглеждат инвалидността и проблемите на инвалидите като част от проблематиката на гражданските права, като тук основната идея е свързана със социалната интеграция (социалното включване) на инвалидите в обществото. Тя предполага тяхното активно включване в политическия процес, т.е. инвалидите (или лицата с различен вид увреждания) се разглеждат като пълноправни актьори, субекти на социалната политика, а не само като нейни обекти (виж напр. Дилър 1998: 11-25).

Днес се говори за развитие на нов подход към разбирането на инвалидността именно на базата на правата на човека. Както споменават и руските изследователи Синявская и Васин (2003: 2), позовавайки се на Доклада на Генералния секретар на ООН (2003), в основата на този подход е заложен принципът за достъпността, провъзгласен в Резолюция 52/82 на Генералната Асамблея на ООН от 12 декември 1997 г. Смята се, че достъпността не е грижа за отделна социална група или категория, а важна предпоставка за подобряване положението на всички хора. Това не е "акт и не е състояние, а свобода на избора, даваща възможност да се влезе в някаква среда, да се придвижваш в нея, да общуваш с нея или да се възползваш от ситуациите. Критериите за универсалност на достъпа трябва да отчитат: а) социалния контекст; б) конкретната ситуация, в която може да се намира всеки човек; в) възрастовите и културните фактори; г) резултатите от анализа за взаимодействието между човека и средата" (Синявская, Васин 2003: 3).

* * *

Днес най-широко разпространени са функционалните концепции, според които инвалидността трябва да се измерва по няколко скали, които касаят нейните биофизиологични, психофизиологични, социални и професионални, както и възможностови измерения. Всички те обаче са много арбитрални и почти нестандартизирани и отдавна се подлагат на редица критики ( виж Островска, Шикорска 1996). Смята се, че едно от важните последствия от социологическите изследвания и най-вече от движението на инвалидите за равни права е постепенното отпадане на редица стигматизиращи ги наименования на понятия. Например в английския език понятията "invalid", "invalidity" отпадат от употреба и се заменят с наименованията "disability", "disable people" или "disable persons", а във френско говорящите страни се възприема предимно наименованието "handicap". Променят се и дефинициите на самите понятия.

Така в края на ХХ век и началото на ХХI век в социологическите теории и концепции започват да доминират определения за инвалидността, които приемат два нови важни елемента за неин критерий - гражданските и социалните права на инвалидите и наличието на социални бариери, които обществото издига пред техния достъп до наличните ресурси в него, пред тяхното социално включване и социална интеграция в основното русло на живота.

 

Социологическата категория "понятие"

Преди да се заемем с анализа на наименованията и дефинициите на понятията, които ни интересуват, трябва да се изясни накратко и въпросът за това, какво представлява понятието като социологическа категория.

В българската социологическа традиция понятията се разглеждат като форма на съществуване и движение на социологическото познание на теоретично ниво, която възпроизвежда с някаква степен на конкретност и абстрактност същността или общия тип на определен кръг от явления, съдържащи се в предмета на социологията (виж напр. Енциклопедичен 1997; Михайлов 1980; Фотев 2004).

Често поради това, че понятията се изразяват с ежедневния език и е трудно да се избяга от определения, носещи различно значение, те обозначават разнородни ялвения за отделните групи изследователи. В социологията изразяването на понятията, например с математически символи, почти винаги е неподходящо, дори нежелано. "Затова словесната символика при изграждането на понятията трябва да бъде дефинирана по най-прецизния начин така, че понятията да показват на всички изследователи едни и същи явления. Наистина, абсолютна еднаквост може да не бъде постигната никога с помощта на ежедневния език, но все пак теоретичните резултати са зависими от това, дали изследователите ще направят всичко, което е по силите им за еднозначното дефиниране на понятията" (Търнър 1985: 61). Това е валидно не само за теоретическите, но и за емпиричните изследвания. Защото отдалечаването от тези намерения, както твърди Търнър (1985: 60-62), и пренебрегването на тези усилия от гл.т. на трудността на задачата, предопределя понятийния хаос и прави невъзможно акумулирането на теоретично и емпирично познание, или както е в някои случаи, дава възможност за акумулиране на невярно познание.

В изследването си "Диалогична социология" Фотев (2004) детайлно разглежда множеството аспекти, които възникват при поставянето на въпросите, свързани със социологическата категория "понятие". В случая е важно да се отбележи, че той обосновава и факта, че колкото "по-общо е дадено понятие, толкова по-голям е неговият обем, но и толкова по-бедно и празно от съдържание е то, тъй като обобщаването е абстрахиране, основано... на преценяване...". (Фотев 2004: 169). Фотев припомня мисълта на Вебер, че колкото "по-всеобхватна е валидността на дадено родово понятие, колкото по-широк е неговият обсег - толкова повече то ни отдалечава от пълнотата на действителността, защото, за да може да включва общото на пределно широк кръг явления, то трябва да бъде възможно най-абстрактно и следователно бедно на съдържание" (Вебер 1998: 53)1.

В областта на инвалидността нещата стоят по същия начин. Колкото по-обща дефиниция се дава на родовото понятие "инвалидност" ("увреждане"), толкова по-изпразнено от съдъражние е самото то. Същевременно, съзнавайки тези парадокси, необходимостта налага дефинирането и използването на такива, пределно общи, родови понятия. За социологията на инвалидността дефинирането на родовите понятия "инвалидност" и "инвалид" е важно и поради това, че в практиката често на него се приписват твърде едностранчиви, непълни и валидни за едно видово или дори още по-конкретно понятие значения и съдържания, а това вече води до объркване и разминаване сред изследователите.

* * *

Инвалидността, като обществено явление, е сложна и динамична система от проблеми, която по своеобразен начин снема в себе си цялата социална структура и проблематика. Това от своя страна изисква комплексни, интердисциплинарни научни изследвания. Липсата на общоприемливи, в т.ч. и социологически, дефиниции на родовите понятия "инвалидност" ("увреждане") и "инвалид" ("лице с увреждане") в тази област, в контекста на кратките бележки върху проблема за дефинирането на понятията, затруднява силно провеждането им.

Освен това, за избора на точната социологическа теория и за обосноваването й, е необходимо да се извърши "социологически анализ на понятията и проблемите" (Енциклопедичен речник 1998: 26), които са свързани с цялостната проблематика на инвалидите.

Трябва да се държи сметка и за факта, че дефинициите на основните понятия, освен теоретично значение, имат и много голямо практическо такова "преди всичко от оперативна гледна точка, т.е. от гледна точка на профилактиката и лечението, рехабилитацията, а също и от гледна точка на признаването на определени права и забрани, например работа при определени условия" (Кужиновски 1997). Разглеждането на дефинициите от последната гледна точка представлява отправен пункт за нормативно уреждане на проблемите. С други думи, регулирайки признаването на определени права, задължения и забрани, дефинициите на отделните понятия (използвани в нормативната уредба) получават своеобразно правно "овластяване". Така "овластеното" понятие освен характеристиките, споменати по-горе, трябва да съдържа в себе си и да изразява тези права, задължения и забрани. И ако дадено понятие е погрешно или непълно формулирано, последствията могат да бъдат свързани със загуба на права, или с прекомерни забрани за участниците в даден процес, а това, в контекста на инвалидността, обикновено се свързва с дискриминация или сегрегация на инвалидите, с нарушаване или отнемане на определени техни права.

* * *

Научните изследвания по проблема показват, че отношението към инвалидите е свързано предимно с приетия в съответните социална група, общност, категория или общество модел на инвалидността. Този модел пряко или косвено генерира социалните представи за същността на инвалидността, разбиранията (научни и повседневни) за причините, които я пораждат, както и консеквенциите от нея. Моделът на инвалидността е в основата и на критериите, с които тя се определя, на нормите, които "формират отношението към инвалидите, както и социалните възгледи за тяхното поведение" (Блешинска 2001: 76).

Езикът, който се използва в различните дискурси - ежедневен, разговорен, научен - обикновено е динамичен и с течение на времето, успоредно с развитието на обществото, се променя. В контекстта на инвалидността промяната се свързва с измененията, които настъпват в социалната и житейската ситуация на инвалидите, както и с начина, по който се разбира самото явление инвалидност. Някои понятия (например "сакат, недъгав") започват да отпадат и постепенно изчезват от лексиката, други (като "норма", "патология") се изменят в своето значение, а трети ("лица с увреждания") се въвеждат в обръщение (виж Блешинска 2001: 76).

Езикът, както е известно, е един от най-важните инструменти, с помощта на който се разменя информация за социалната действителност, в която човек живее, за да може тя да бъде описана, разбрана, акумулирана и т.н. Социалната действителност в различните общества има своя специфична социокултурна наситеност. Тя по един или друг начин се пренася в рефлексията за "социокултурната обусловеност на значенията, които членовете на тези общества приписват на отделните понятия. Смята се за доказан фактът, че езикът, с помощта на който хората произвеждат и разменят символи, чрез който осъществяват своите комуникации, имплицитно съдържа и манифестира определен, социално конструиран, модел на света, който те си предават по между си в процеса на социалните интеракции" (виж Блешинска 2001: 76). Според полския изследовател Й. Анушиевич, езикът представлява "...едновременен психофизически носител на мисълта, притежаваща социокултурен характер (к.м., Б.И.). Това е резултат от процесите и начините на такова познание, че мислите се реализират в езика. Той съдържа определена класификация и йерархизация, както и таксономизация (подреждане на света), което се проявява в семантичната категоризация, разкривана като genius proximus на семантичните дефиниции. Той е едновременно интерпретация и аксиологизация на действителността. При такова разбиране текста (или изказа - б.м., Б.И.) се превръща в езиков микромодел на определена част от действителността, организиран според споменатите правила.

Според нас езикът е социално-познавателно-културно-комуникационно явление, а не само средство и инструмент за разбиране между хората. Това следва от досегашните разсъждения и позволява "тезата за ценността на комуникационната компетентност при дефинирането на значенията на езиковите изрази да се признае за основна" (Блешинска 2001: 76-77; виж също и Анушиевич 1995: 113).

Тук струва ни се е важно да се подчертае, че когато отделни индивиди или социални категории получават някакви наименования, както и когато се определят значенията, които се влагат в тези наименования, на практика се извършва конструиране на представите, действащи в общностното съзнание и в съзнанието на самите индивиди, за които става дума (виж Вейланд 1991)2.

Известно е, че в популярната работа на Л. Бъргър и Т. Лукман "Социално конструиране на реалността" (1996), функцията на езика като средство за изследване на социалното пространство намира особено приложение. В нея е анализирана и представена двойствената природа на езика, който представлява и форма на комуникация на терена на ежедневния живот, и място за конструиране и трансмисия на значенията, които подреждат субективно усещаната реалност. "Чрез интернализацията на предавания от индивида начин на разбиране на отделните понятия, той служи, също така, за узаконяване и затвърждаване на определен социален ред. Важна роля в това затвърждаване играят процесите, основаващи се върху придаване значение на бита на социално конструираните или субективно произведените реални обекти. Пример за такъв подход е придаването на външен вид на обективността посредством договорени категории, като "възможност" (Блешинска 2001: 77-78).

Съществуват различни примери за социално конструиране и обективизация на една такава представа. Формирането на чувството за идентичност на индивида в значителна степен зависи от начина, по който се описва от социалното обкръжение. Процесите на социалното дефиниране играят голяма роля при формирането на различните видове идентичност. Тук особена роля може да се припише на интернализацията на стереотипите, свързани с пол, възраст, инвалидност и др. Редица разработки, посветени на предаването на стереотипите в социалните общности, показват, че то се извършва предимно чрез посредничеството на езика (Блешинска 2001; Хлевински 1992; Курч 1994). Значението на актовете за вербална идентификация и описание при изграждането и институционализацията на отношенията между социалните актьори, представители на различни социални категории, както и между самите категории, намира подтвърждение също и в изследванията на ситуацията на инвалидите. Те показват, че начинът на описание на един човек с физическо, сензорно или умствено увреждане детерминира както неговата социална перцепция, така и модела на предприеманите спрямо него действия (Блешинска 2001: 78; Фергюсън, Фергюсън, Тейлър 1992, Оливър 1990). При това свойствата, приписвани въз основа на дефиницията, нямат задължително отражение в реалността. Вместо това те в голяма степен са определени от потребностите и интересите, създавани от институциите (Оливър 1990).

Горната констатация подчертава потребността от изследване на значенията, приписвани на термините, обособяващи инвалидите (Блешинска 1999). Все пак по-задълбоченият социолингвистичен анализ тук прекрачва границите на тази студия.

 

Инвалидност или увреждане? Инвалиди или хора с увреждания? Проблемът с наименованието на понятията

От началото на 90-те години на ХХ век в средите на българските НПО за инвалиди, както и сред самите инвалиди, започва дебат за наименованието на понятието "инвалид" и за неговото предефиниране. Този дебат е породен от факта, че някои НПО и инвалиди свързват понятието със стария медицински модел на инвалидността. Смята се, и то с основание, че това наименование е твърде обременено с негативни конотации, че е силно стигматизиращо и в крайна сметка дори дискриминиращо инвалидите, а неговата дефиниция е свързана само и единствено с работоспособността и/или трудоспособността на човека и игнорира всички останали сфери на жизнедейност на човека с инвалидност. В крайна сметка с влезлия в сила от 01.01.2005 г. Закон за интеграция на хората с увреждания (обн. ДВ. бр. 81 от 17 септември 2004 г.) формално е въведена нова терминология - "увреждане"и "човек с трайно увреждане". Това е един от актовете, с които се затвърждава административният модел на инвалидността в България, а той е разположен в медицинското дискурсивно простраснство, в рамките на т.нар. медицински модел на инвалидността (Ивков 2005).

Възприемането на новото наименование е съпроводено с агресивното лансиране в публичното пространство на три (осъзнати или не) заблуди или не-истини. Едната е свързана с превода на български език на английското понятие "disability". Именно "disability" се превежда като "увреждане" и оттук "disable people" - като "лица с увреждания". Втората е свързана с идеята, че терминологията "лице с увреждане" е по-нестигматизираща, по-социална. И третата е свързана с факта, че наименованието "инвалид" се превежда като "невалиден".

* * *

Какво означава и как се превежда всъщност понятието "инвалид"? То произхожда от латинската дума "invalidus", която преведена на български език означава:

- неспособен да се съпротивлява, слаб; недъгав (Данов 1936);

- нездрав (Милев и кол. 1970: 275);

- безсилен, слаб, нездрав (Войнов, Милев 1971);

- безсилен, немощен (Георгиева 1998: 191);

- слаб, немощен (Серова 2002) и др.

Никъде в посочените значения не се говори за "невалиден". Понятието "validus",от което се извежда "инвалид", означава "силен, як" (Георгиева 1998: 132). Същевременно думата "валиден прил. [лат. - вероятно от validus - б.м., Б.И.]" означава "Който има значение или законна сила", а думата "валидност" се приема за свойство на "валиден; стойност, важност, сила" (Андрейчин и кол. 1963: 68).

Според нас здравето, болестта, инвалидността не могат и не трябва да се свързват с валидност. Защото човек може да бъде здрав или болен, висок или нисък, слаб или дебел, умен или глупав, жив или мъртъв, помнен или забравен, свободен или роб, институционализиран или неинституционализиран и т.н., но не и валиден или невалиден. Валиден или невалиден може да бъде някакъв документ, някакъв срок, дори някакъв акт, някакво действие на даден човек, но не и самият човек. Още повече, че всеки човек има някакво значение за едно или повече други лица, за някоя или някои институции. Дори лицата с тежки психиатрични отклонения, които са институционализирани в психиатрии, осмислят съществуването на тези психиатрии, "дават работа" на персонала им и т.н.

Натоварването на понятието "инвалидност" с явните и скрити конотации на валидността, всъщност отразява наличието на определени, социално конструирани процеси и явления, на определени социални интеракции, възникващи по повод на инвалидността, които намират своя израз в езика и се предават чрез него. Най-вероятно те са свързани със същностните характеристики на медицинския модел на инвалидността, в т.ч. с трудово-медицинския модел на инвалидността, господствал до скоро в България.

Следващата заблуда или неистина е свързана с превода на английските термини "disability", "disabled", "disable people", като се твърди, че това означава "увреждане", съответно - "лице с увреждане". На схема 1 са представени значенията, които се придават на придобилите световна известност и прилагани в цял свят наименования на свързаните по между си понятия "impairment", "disability" "handicap".

От схемата ясно се вижда, че терминът "impairment" се превежда на български език като "увреждане", а терминът "disability" - като неспособност, инвалидност.

Схема 1. Превод на български език на основните термини на СЗО, свързани с инвалидността

 

ЗНАЧЕНИЕ (ПРЕВОД) НА ТЕРМИНИТЕ НА БЪЛГ. ЕЗИК

ИЗТОЧНИК

Impairment

Disability (disabled)

Handicap

Атанасова, Машалова, Ранкова, Русев, Чакалов (1985)

1. Накърняване, намаляване, понижаване;

2. Повреждане, уронване, разваляне, разстройване (с. 772).

1. Неспособност, безсилие, немощ;

2. Недъгавост, инвалидност (с. 396).

Пречка, спънка, нещо, което поставя човека в неизгодно положение (с. 696).

Борисов, Глутникова; Юрукова (1994: 58)

Недъг

Неспособност

Социална недостатъчност

Последователна политика (1992)

Увреждане

Инвалидност

Недъг

Работниците-инвалиди... (1994: 22-23)

Увреждане

Инвалидност

Недъг

Перспективи за трудова заетост... (1996: 14)

Увреждане

Инвалидност

Недъг

И последната заблуда или неистина е свързана с твърдението, че терминологията "увреждане", "лица с увреждания", респективно "лица с трайни увреждания" е по-социална и по-малко стигматизираща. Може би в подобно твърдение има известна истинност, доколкото тази терминология не е била използвана пряко в стария, трудово-медицински модел, макар имплицитно да присъства в него.

Защо терминологията "увреждане", "лица с увреждания" е не по-малко стигматизираща и вредна за социалното включване, социалната интеграция и равнопоставеността в обществото на инвалидите?

На първо място, тя не отразява действителността, свързана с биосоциалната система, която наричаме инвалидност. Има много биофункционални състояния на организма, които са резултат от увреждане, но в никакъв случай не могат да се причислят към инвалидността - например късогледството и далекогледството ясно говорят за увреждане на очите. То обаче лесно се компенсира с носенето на очила или контактни лещи и човекът, който не вижда наблизо или надалеч, е в състояние да извършва ежедневните си дейности и присъщите за него социални роли. Така стоят нещата и при много хора, които недочуват (увреждане на слуха), които са в първоначален стадий на диабет (увреждане на ендокринната система), които са с начална форма на хипертония (увреждане на сърдечно-съдовата и/или друга система на организма) и много други. Такива състояния говорят за наличието на някакво увреждане в организма, за наличието на риск от поява на инвалидност, но не и за наличие на инвалидност. Така с въвеждането на терминологията "лица с увреждане" се размиват границите между отделните понятия и влаганите в тях смислови конструкции. Това, в най-добрия случай, може да бъде подвеждащо, но когато "понятията се овластят", т.е. когато те заемат своето място в даден Закон, те вече предопределят в някаква степен определена философия, определен модел на инвалидността.

На второ място, понятието "увреждане" е по-скоро медицински термин, отколкото социален. Тук това разделение е условно, защото медицината в крайна сметка е социален факт, социален конструкт, който се осмисля само и единствено в рамките на социума. Въвеждането и използването на медицинска терминология в социалния модел на инвалидността не е нищо друго освен медикализация3 (Оливър 1990; 1996; Зола 1972) на проблемите на инвалидността - един от фундаментите на медицинския или т.нар. индивидуален модел на инвалидността (виж напр. Финкелщайн 2001; Оливър 1990, 1996; Пристли 1998 и др.).

На трето място, но не по значение, е фактът, че понятието "увреждане" е пряко свързано с и произтича от медицинския, биомеханичен модел на болестта. Същността на този модел се състои в следното. Смята се, че болестите се причиняват от някакъв етиологичен агент (същност на болестта) като вирус, паразит или бактерия. Емоционалните или физическите изменения с биологичен произход сигнализират, че нещо не е наред, че в системата има увреждане. Тук пациентът е пасивна страна при медицинската интервенция, защото съвременната научна медицина се основава на концепцията, според която човешкото тяло представлява физическа система (и/или механизъм), правилното функциониране на която може да бъде нарушено, и следователно, е необходимо лечение за възвръщане, доколкото това е възможно, на работното състояние на системата. С други думи, човекът се разглежда предимно като нозологична единица, в която има увреждане, причиняващо болест, вследствие на което се нуждае от лечение, а не като личност, която живее и действа в сложна биосоциална среда. Това схващане наричаме "нозологизация" и то е част от негативната страна на този модел, заедно с медикализацията. Възстановяването на здравето (разглеждано тук като равновесие, "аналогично на функционирането на всички части на машината") изисква употребата на медицинска технология и научни процедури, а от пациента се изисква да се подчинява на лекаря, да следва предписаното лечение, докато не бъде обявен за здрав (Аберкромби, Хилл, Тернер 2004: 247; Джери, Джери 2001: 56-57).

Както може и да се очаква при подобен подход, медицинският (биомеханичният) модел на болестта има доста сериозни критики. Накратко те се групират в следните няколко пункта:

- подобна "философия" и идеология "узаконява", респективно легитимира като правомерна употребата на различни медицински технологии, като същевременно отхвърля и/или изключва алтернативните методи на лечение;

- според мнението на много психиатри, а и лекари от други специалности, този модел е неизползваем при душевните болести и отклонения, както и при умствените увреждания;

- такъв модел на болестта нозологизира пациента до нивото само и единствено на организъм (нозологична единица), без да отчита факта, че всяка терапия би била по-ефективна, ако пациентът се разглежда като личност със съответните социални и психологически потребности (Джери, Джери 2001: 56-57);

- не на последно място, струва ни се, този модел е основата, "идеологическата канава" за възникването и съществуването на всички негативни страни и аспекти, на които е носител медикализацията, и с които се сблъскват и болните, и инвалидите;

- "Философията" и "идеологията" на този модел дават основание на лекарите да поставят знак на равенство между инвалидност и болест, което е не само неправилно и невярно, но е и в основата на някои дискриминационни практики;

- този модел не е в състояние да отговори на съвременните потребности на обществото, което има нуждата от такива "здравноосигурителни системи, които биха могли да реагират спрямо хроничните заболявания" (Аберкромби, Хилл, Тернер 2004: 247; Джери, Джери 2001: 56-57).

* * *

От казаното до тук става ясно, че нито наименованията "инвалидност", "инвалид" са приемливи, нито наименованията "увреждане", "лице с увреждане". С други думи, проблемът с наименованието си остава. В търсенето на ново наименование бихме могли да се обърнем към наименованията, използвани в други страни.

В Русия например все по-често успоредно с употребата на наименованието "инвалиди", се използват такива наименования като "нетипични лица" (виж напр. Ярская-Смирнова 1997; Ярская-Смирнова, Наберушкина 2005 и др.) или "лица с ограничения във възможностите" (виж напр. Зайцев и др.).

В Полша, както е известно, отдавна вече са в сила наименованията "niepełnosprawność" (îтсъствие на пълни възможности) и "osoby niepełnosprawne" (лица с непълни възможности).

В англоезичните страни се използват наименованията "disability","disable people", а във Франция и френскоговорящите страни - "handicap".

Всяко едно от тези наименования може да бъде подложено на аргументирана критика от различни гледни точки и в контекста на различни академични и повседневни дискурси. Може би едно от най-точните наименования е "лица с ограничения във възможностите, породени от физически, сензорни и/или умствени увреждания и проявяващи се в интеракциите на тези лица с обществото". То обаче е много дълго, твърде описателно, тромаво и трудно може да се ползва, освен в случаите, когато се прилага някакъв съкратен вариант - например "лица с ограничения във възможностите".

Така в крайна сметка стигаме до извода, че засега най-удобни и ясни за практическа употреба са наименованията "инвалидност", "инвалид", като всъщност е много важно как се използва това понятие, в какъв семантичен и социален контекст4. Още по-важно е да продължи преодоляването на натрупания негативизъм в общественото съзнание чрез създаването на позитивни условия за равни възможности за инвалидите, което, разбира се, не изключва необходимостта да се търси и изработи ново наименование на понятието "инвалид".

 

Понятията "инвалидност" ("увреждане") и "инвалид" ("лице с трайно увреждане"). Проблемът с дефинирането на понятията

Съществуващите и прилагани до сега в света дефиниции използват различни подходи, "...имат общи черти (увреждане на здравето, физическо състояние, нарушаване или ограничаване на възможностите), но имат също и разлики, произтичащи от целите, на които трябва да служи дадена дефиниция" (Кужиновски 1997: 11). Междувпрочем, както и в други области на познанието, не е лесно да се намери съвместимост на възгледите в областта на дефинициите, което води до използване и създаване на различни дефиниции, взависимост от изследователските задачи или конкретните потребности на социалната политика. Самите понятия "инвалидност" (или "увреждане") и "инвалид" (или "лице с трайно увреждане") могат да се разглеждат и разбират многозначно, а самата социална категория на инвалидите обхваща хора с много различни физически, сензорни, умствени и психични увреждания и степени на ограничаване на възможностите за извършване на присъщите на човека социални дейности.

Анализът на съществуващите дефиниции показва, че те могат да бъдат разделени на три вида:

- общи дефиниции - това са дефиниции на понятията "инвалидност" и "инвалид", разглеждани като родови понятия или някакви общи дефиниции, които се използват в различни страни или в международни организации, например в Европейския съюз;

- дефиниции, създадени за определени цели - например за целите на професионалната рехабилитация и заетостта на инвалидите;

- специални - това са дефиниции, които касаят различните видове инвалидност (увреждания) (виж напр. Пиеронкиевич 2003).

Освен това в схема 2 представяме обобщената и доразвита от нас схема на т.нар. медицински и социален модели на инвалидността. В нея сме интегрирали всички основни същностни моменти на това, което според НПО на и за инвалиди представляват двата модела, както и някои социологически интерпретации по този въпрос (виж Ивков 2006).

Така представена, схемата дава възможност да се използват тези критерии за анализ на различните дефиниции и за определянето им като медицински или социални и съответно като принадлежащи към медицинското или социалното смислово пространство на инвалидността.

Схема 2. Медицински и социален модели на инвалидността

Критерии за сравнение

МЕДИЦИНСКИ МОДЕЛ

СОЦИАЛЕН МОДЕЛ

Наименование

Инвалиди (лица с увреждания)

Лица с ограничения във възможностите или нетипични лица

Отношение към инвалидността

 

 

 

Отношение към инвалидите

Като към лична трагедия; предимно като медикоклиничен факт

 

Болни хора, пациенти, които трябва да се подчиняват (на лекаря, на семейството си, на социалния работник, на властта)

Отношението към инвалидността е предимно като към социален проблем; социална конструкция

 

Граждани, които участват заедно с останалите в живота на обществото


Същност на проблема

 

 

 

 

Проблемите се припознават в:

Болест, физическо увреждане, загуба на възможностите за професионален труд, липса на мотивация и сътрудничество

 

 

 

Човека и болестта

Създаване на условия и възможности за пълно участие, социална интеграция и независим живот; осигуряване на равнопоставеност; липса на подходящи услуги; наличие на социални и на физическата среда бариери и др.

Социалната среда и възможностите за участие

Къде се вижда мястото на явлението

В индивидуалното измерение

В организацията на обществото

Ролята на инвалида е роля на:

Пациент/клиент

Гражданин/потребител

Решения

 

Професионална интервенция на лекари, рехабилитатори, терапевти, професионални консултанти и др.

Законова и съдебна защита на гражданските права, консултации, самопомощ (Peer Counseling), независим живот, отстраняване на бариерите, деинституционализация, декарцерация, социално включване и интеграция

Контрол

Извършва се от експерти

Самоконтрол = възможност за избор

Очаквания и резултати

Адаптация на личността

Акцептация на личността в обществото

Обществена промяна

Източник: Ивков (2006)

 

Дефиниции на СЗО, ООН и МОТ

Най-разпространената и популярна в близкото минало и днес дефиниция на понятието "инвалидност" е дадена от СЗО в Международната класификация на уврежданията, инвалидността и социалната недостатъчност (Интернешънъл 1999).

В исторически план трябва да се припомни, че опитът на СЗО да предложи еднозначни и добре дефинирани определения на основните понятия в сферата на инвалидността е свързан с отстраняването на много пречки. В мнозинството публикации от тази област се срещат непрекъснато заменящите се един с друг термини - "handicap" и "disability", което често води до недоразумения. Още през 70-те години на ХХ век британските социолози на медицината Съсър, Уотсън (1971) правят едно доста "сензационно" разграничение между трите понятия, използвани по-късно в ICIDH. Според тях първото понятие - "увреждане" ("impairment"), съдържа органичен компонент със статичен, медицински характер. Като аналогични медицински термини могат да се използват понятия, като "заболяване" - "disease" и др. Ограничаването на някаква функция се отнася до понятието "инвалидност" ("disability") и аналогично на него може да бъде понятието "липса на здраве" - "illness". Накрая, понятието "непълни възможности" ("handicap") има социално измерение, защото се отнася до релациите на индивида и ролите, които той може да изпълнява в обществото (виж по-подробно Галковски 1997; Съсър, Уотсън 1971). Тези различия в дефинициите на понятията са преодолени до голяма степен в определенията, съдържащи се в ICIDH. Така според тези дефиниции:

"Увреждане (Impairment) е всяка загуба или анормалност на психичната, физиологичната и анатомичната структура или функция;

Инвалидност (Disability) е всяко ограничаване или липса (като резултат от увреждане) на способността да се извършва дейност по начин или до степен, приета за нормална за всяко човешко същество;

Социална недостатъчност (Handicap) е затруднено състояние, породено от увреждане или инвалидност, което ограничава или пречи на дадено лице да изпълнява нормалната (по отношение на възрастта, пола и социалните и културни фактори) за това лице роля"(Последователна политика 1992: 15; Световна 1983: 3).

Първото понятие е изцяло медицинско и акцентира върху биомедицинските компоненти на инвалидността. Второто може да се приеме като своеобразен преход, като "мост" между биомедицинската и социалната страна на инвалидността, като тук акцентът е поставен върху биосоциалната страна на инвалидността, с известен превес на биологичното. Третото понятие е по-социално по своята същност. Тук важни са акцентът, мнението, че "социална недостатъчност" (или инвалидност) има безспорно социално детерминирано значение, защото се смята, че инвалидността, социалната недостатъчност е "функция от взаимоотношението между инвалидите и заобикалящата ги среда". (Перспективи 1996: 15; Световна 1993: 3). Всъщност това е следващо определение на инвалидността, което срещаме в друг документ.

Както е известно, през 1982 година във връзка със започването на декадата на инвалидите, обявена от ООН, се създава възможност да се дефинира понятието "инвалидност". В широко известната Програма на ООН за действие в полза на инвалидите, приета с Резолюция 37/52 от 3 декември 1982 г. на Генералната Асамблея, наред с дефинициите на СЗО, за които стана дума, се дава допълнително определение на понятието "инвалидност" или "социална недостатъчност". В Програмата се казва, че:

"Инвалидността (социалната недостатъчност) е функция от взаимоотношенията между инвалидите и тяхното обкръжение. Тя се проявява тогава, когато инвалидите се сблъскват с културни, физически или социални бариери, които правят невъзможен достъпа им до различните социални системи, които са достъпни за останалите граждани. По такъв начин инвалидността се превръща в загуба или ограничение на възможностите за участие в живота на общността на същото равнище заедно с останалите" (Модине 2005: 19; Световна 1983: 3).

Това е много важна дефиниция, защото тук за първи път се вземат предвид факторите, които оказват влияние върху интеракциите между индивида и неговата социална среда. Това е повратен момент в историята на инвалидността, защото тя започва да се възприема не само като проблем на медицинското лечение и медицинската рехабилитация, но и като социален проблем, като социален конструкт.

В много страни понятията на СЗО и ООН се възприемат и прилагат, макар при дефинирането на понятието "инвалид" за конкретни цели или области на социалната политика по отношение на инвалидите да има известни различия. Тези дефиниции са вградени в концепциите на ICIDH, които са представени в схема 3 и показват различните страни на инвалидността.

Наскоро след приемането на ICIDH започват и критиките срещу нея. Най-важните от тях са свързани с мненията, че ICIDH е създадена от лекари и акцентира върху уврежданията и ограниченията, които те предизвикват. По този начин се омаловажават социалните бариери, които издига обществото пред инвалидите, пренебрегват се техните човешки и граждански права и т.н.

Схема 3. Концепции, заложени в ICIDH, заедно с примери

Увреждане (Impairment) - дефект на орган или част от тялото

Инвалидност (Disability) - състояние на човека

Социална недостатъчност (Handicap) - социално равнище

Ампутиран крак

Ограничена способност да ходи

Безработен

Частична загуба на зрение

Затруднено четене на печатен текст

Не може да учи в училище

Загуба на чувствителността (осезанието) на пръстите

Трудно хваща или придържа малки предмети

Непълна заетост

Парализа (паралич) на ръцете и краката

Ограничено движение

Прикован към дома

Нарушени гласови функции

Ограничен говор

Социална изолация

Загуба на слуха

Трудно разбира говор

Отслабване на връзките с околните

Умствена изостаналост

Забавено развитие и образование

Социална изолация

Източник: Руководство по разработке 1997: 8

В две от разглежданите дефиниции на СЗО, заложени ICIDH и в Световната програма за действие в полза на инвaлидите, не се взема предвид фактът, че инвалидността се поражда предимно от интеракциите между инвалида и обществото, което издига различни социални бариери пред неговата социална интеграция и правилното разбиране на проблемите на инвалидите (виж напр. Moрачевска 2005: 10). Този "недостатък" се компенсира в известна степен с дефинирането на понятието "handicap". Независимо от критиките на ICIDH и заложените в нея понятия, дефинициите им въвеждат до голяма степен някакъв ред и започват да се прилагат широко в такива области като рехабилитация и образование на инвалидите, статистика на инвалидността, законодателство, демография, социология, икономика и др.

През 2001 година, в резултат на по-нататъшната работа по усъвършенстване дефиницията на понятието "инвалидност" и най-вече на самата класификация, СЗО приема Международна Класификация на Функционирането, Инвалидността и Здравето (Intermational Classification of Functioning Disability and Health - съкратено ICF). В нея се използва термина "инвалидност" ("disability"), който се дефинира като:

"многоизмерно явление, произлизащо от взаимодействията между хората и тяхното физическо и социално обкръжение" (по Moрачевска 2005).

Всъщност ICF е ревизия на ICIDH и често се нарича ICIDH-2. Тя въвежда домени (практически и значими набори от взаимосвързани физиологически функции, анатомически структури, действия, задачи и сфери на жизнедейност) на здравето и домени, свързани със здравето. Те са описани от гл.т. на тялото (body level), на индивида (individual level) и обществото (society level) посредством две основни класификационни листи: "1) функции и структури на организма (B-Body), 2) активност (A-Activity) и участие (P-Participation)" (МКФ 2001). Всъщност тези термини заменят по-рано използваните "увреждане", "инвалидност" и "социална недостатъчност", което дава възможност да се разширят възможностите за класификация и да се опише позитивният аспект.

СЗО обяснява по следния начин различните равнища, включени в класификацията:

1. Първото измерение се нарича измерение на тялото (body dimension). Тук са включени две класификации - едната, за функциите на системите на тялото, и втората, за структурата (органите) на тялото. Всъщност това е анатомо-физиологична класификация на организма. Това ниво е изцяло медико-клинично.

2. Второто измерение се нарича измерение на действието (activities dimension). Тук са включени всички действия, които са характерни за отделния човек, като съответните части са организирани от простите към сложните действия.

3. Третото измерение се нарича измерение на участието (participation dimension). Тук са класифицирани областите от живота, в които участва обичайно всеки индивид, до които има достъп и/или за които съществуват възможности или бариери (виж напр. Интернешънъл 1999; МКФ 2001).

Към класификацията има изграден списък на екологичните фактори, оказващи влияние върху всичките й измерения. Към 2005 година нито една страна от Централна и Източна Европа, както и страните от бившия СССР, не са "съобщили за конкретни планове за внедряване на новите световни стандарти..." (Проблемы 2005: XXI).

* * *

Въпреки че дефинициите на ICIDH са много популярни, те - както вече се отбеляза, също са подлагани на критика и за конкретните цели на социалната политика към инвалидите или за целите на една или друга международна организация са въвеждани други, често представляващи някаква модификация на тези определения.

Например за целите на Конвенция 159 на МОТ относно професионалната рехабилитация и заетост на инвалидите и свързаните с нея Препоръки, терминът "инвалид" означава:

"...индивид, чиито перспективи за осигуряване, запазване и прогрес в подходяща заетост са значително намалени в резултат на признато физическо или умствено увреждане"(Конвенция № 159 1994; Перспективи 1996: 14; Препоръка № 168 1994; Диджънър, Коустър-Дриис 1995: 453).

Тази дефиниция акцентира върху възможностите на инвалидите за трудова заетост и това е естествено, защото самата дефиниция попада в класа на дефинициите, създавани за определени цели - в случая професионална рехабилитация и трудова заетост. Същевременно тя разглежда възможностите за труд и наличието на проблеми в сферата на заетостта като резултат от "признато физическо или умствено увреждане". Тук са игнорирани редица социални компоненти, които също определят, много често доминирайки над всички останали, "перспективите за осигуряване, запазване и прогрес в подходяща заетост" - например това са господстващите негативни стереотипи, социални представи и предразсъдъци в дадено общество по отношение заетостта на инвалидите; създаваните от общността и/или обществото социално-икономически и политически условия, в чийто контекст се реализират перспективите за трудова заетост на инвалидите; създаваните от неинвалидите бариери пред достъпа на инвалидите до наличните в общността и обществото ресурси и т.н. Следователно дефиницията на МОТ попада по-скоро в медицинското смислово пространство, отколкото в социалното.

Почти идентична е и дефиницията на МОТ в приетия наскоро Кодекс за действие при управление на инвалидността по месторабота, в който понятието "инвалид" е определено като:

"лице, чийто перспективи за получаване, връщане, оставане и прогрес в подходяща работа са в значителна степен ограничени вследствие на установена физическа, сензорна, интелектуална или психическа инвалидност" (Ръководейки 2002).

Декларацията на ООН за правата на инвалидите, прокламирана от Генералната Асамблея на ООН с Резолюция 3447 (ХХХ) от 9 октомври 1975 г., чл. 1, определя понятието "инвалид" по следния начин:

"Терминът "инвалид" означава всеки индивид, неспособен да си осигури напълно или частично необходимите условия за нормален самостоятелен и/или обществен живот, в резултат на вродени или придобити ограничения на неговите физически и умствени способности"(виж Ивков, Йосифов, Борисова и др. 1996: 10; Проблемы 2005: XVIII; Диджънър, Коустър-Дриис 1995: 374).

И тук, както и в дефинициите на МОТ, се акцентира върху неспособността на човека да си "осигури... необходимите условия за нормален самостоятелен и/или обществен живот". Пренебрегнати са социалните условия, социалните интеракции между индивида и социалната среда, липсва и ролята на социалните бариери, които издига обществото пред инвалида. С други думи, в тази дефиниция липсват взаимодействията между социалните условия на живот и очакванията на индивида и неговите възможности и способности. Така тази дефиниция, подобно на почти всички останали, които разгледахме до сега, се разполага повече в медицинското, отколкото в социалното смислово пространство.

Нещо повече, тук присъства терминът "нормален", който е твърде абстрактен и дискусионен и е присъсщ повече за медицинското, отколкото за социалното смислово пространство на инвалидността.

Понастоящем ООН разработва нова Конвенция, касаеща инвалидите. Вероятно в нея ще бъде предложена нова, по-модерна дефиниция на понятията "инвалид" и "инвалидност".

* * *

През 90-те години на ХХ век се появяват Стандартните правила на ООН за равнопоставеност на инвалидите. В тях понятието "инвалидност" ("disability") се дефинира така:

"Терминът "инвалидност" включва в себе си значителен брой различни функционални ограничения, които се срещат сред населението във всички страни по света. Хората могат да станат инвалиди вследствие на физически, умствени или сензорни увреждания, здравословни състояния или психически заболявания. Такива увреждания, състояния или заболявания могат да бъдат трайни или временни"(Стандартни 1997: 17).

Всъщност тази дефиниция е изцяло медицинска и затова вероятно в Стандартните правила допълнително се въвежда дефиниция на понятието "социална недостатъчност"("handicap"), което всъщност представлява дефиниране на социалната страна на инвалидността. Социалната недостатъчност се определя като:

"загуба или ограничение на възможностите за участие в живота на обществото наравно с другите. Тя предполага отношение между инвалида и неговото обкръжение. Този термин се използва с цел да се подчертаят недостатъците на обкръжението и много от аспектите на дейностите на обществото, в частност в областта на информацията, връзките и образованието, които ограничават възможностите на инвалидите да участват в живота на обществото наравно с другите" (Стандартни 1997: 17).

Това понятие вече навлиза и се разполага в социалното смислово пространство на инвaлидността, защото при него се акцентира върху ограниченията, които създава обкръжението на инвалида в процеса на неговото участие в живота на обществото наравно с другите.

В Правилата е направено уточнение, че използването на термините "инвалидност" и "социална недостатъчност" трябва да се разглежда в контекста на съвременната история на инвалидността. През 70-те години на ХХ век "много представители на организации на инвалиди и специалисти в сферата на инвалидността рязко са се изказвали срещу използваната по това време терминология...". Естествено, че тя е отражение на "медицинските и диагностични подходи" и игнорира недостатъците и несъвършенствата на физическата и социалната среда и бариерите, които те издигат пред инвалидите (виж Стандартни 1997: 17-18).

* * *

От досега представените дефиниции като цяло правят впечатление два момента. Първият е, че повечето от разгледаните дефиниции на СЗО, ООН и МОТ се разполагат в медицинското смислово пространство. Това е естествено и е следствие от господството на медицинските модели на инвалидността от 50-те до 90-те години на ХХ век. След зараждането на световното движение на инвалидите за граждански права и за борба с дискриминацията в края на 60-те и началото на 70-те години на миналия век, много скоро се появяват и първите немедицински дефиниции на инвалидността, чрез които вниманието се насочва към проблемите на инвалидите, пораждани от организацията на обществото.

Вторият се състои в това, че в разгледаните документи на СЗО, ООН и МОТ по-често се дава дефиниция или на понятието "инвaлидност", или на понятието "инвалид", а не и на двете понятия. Така, съзнателно или не, се поставя знак на равенство между тях. А това не е вярно, защото понятието "инвалидност" отразява и описва определено състояние и/или процес, а понятието "инвалид" отразява и описва личността, човека, попаднал в това състояние или в този процес. В първия случай говорим за инвалидността като обект, като социален конструкт, във втория случай говорим за индивида като субект, като носител на този социален конструкт. Инвалидността, независимо дали е породена от увреждане, травма и/или хронично заболяване (медицински аспект), или е породена от социалните интеракции между инвалида и обществото, от организацията му (социален аспект), или и от двете (биосоциален аспект) винаги е явление и процес, винаги е нещо, което поражда обектно-субектни отношения. Инвалидът, като носител и изразител на инвалидността, винаги поражда субектно-обектни отношения.

Ето защо винаги когато се дефинира едното понятие, трябва да се дефинира и другото, независимо от възможната същностно-съдържателна повтаряемост.

 

Дефиниции в ЕС-25

В страните-членки на Европейския съюз (стари и нови членове - EU-25) не съществуват универсални дефиниции на понятията "инвалидност" и "инвалид". Нещо повече, в някои страни се прилагат по няколко дефиниции, които се използват за различни цели - напр. в сферата на социалната и професионалната рехабилитация и заетостта, в сферата на образованието, здравеопазването и т.н. (виж напр. Дефиниране 2002; Диджънър 2004; Галонжияк 2004; Вапиенник, Пиотрович 2002 и др.). Например, ако съществува известно подобие в дефинициите на инвалидността в някои от сферите на социалната политика, то "правните дефиниции във всяка страна се различават по отношение на поддържането на дохода, мерките по заетостта или социалното асистиране в ежедневния живот" (Диджънър 2004).

Най-общо може да се каже, че страните-членки използват често дефиницията, според която

"инвалид е това лице, което поради травма, болест или вродено увреждане изпитва сериозни трудности или не е в състояние да извършва дейностите, които лице на същата възраст обикновено е в състояние да извършва" (Глембицка 2004: 145).

Тук приемаме, че това всъщност е по-скоро подход към инвалидността, поставящ акцент върху социалния аспект на това сложно явление. Същевременно всяка страна-членка има различна система за експертиза на инвалидността (виж по-подробно напр. Дефиниране 2002) и едно лице, което е признато за инвалид в една страна, в друга може да не получи този статут.

Ето защо ще анализираме дефинициите, които са използвани в Доклада за достъпа на инвалидите до социални права в Европа (Модине 2005), както и някои дефиниции, прилагани в законодателството на отделни страни-членки на ЕС.

В контекста на съвременните възгледи за инвалидността в доклада са използвани няколко дефиниции на различни, взаимно обвързани понятия - "социални права", "здраве", "инвалидност", "състояние на инвалидност" и "достъп".

В Доклада за достъпа на инвалидите до социални права Модине (2005: 10-11) използва определението на понятието "социални права", което се прилага в Доклада за социалните права, изготвен от Мери Дейли (2002). В него се казва следното:

"Въпреки наличието на различни способи за дефиниране и тълкуване на социалните права, настоящият доклад се основава на разбирането, че те се отнасят както до индивидуалните нужди, така и до общественото сближаване. При това положение социалните права са онези разпоредби, изразени в правови и други форми, които са необходими за удовлетворяване социалните нужди на хората и за укрепване на социалната кохезия и солидарност. При очертаване съдържанието на социалните права докладът следва подхода на Европейската социална харта с оглед очертаване отделните области на социалните права, упоменати в характеристиките на тази дейност. Ето защо в него социалните права се тълкуват като обхващащи жилищното настаняване, социалната защита, трудовата заетост, здравеопазването и образованието (к.м., Б.И.)" (Дейли 2002: 23; Модине 2005: 10-11).

Понятието "здраве", използвано в Доклада на Модине (2005), всъщност е дефиницията на понятието, приета от Конференцията на СЗО в Отава през 1986 година. Според нея здравето:

"означава способността на всеки човек да идентифицира и реализира собствените си аспирации, да задоволи потребностите си и да промени или да живее в социална среда, която трябва да включва достойно жилище, нормален достъп до образование, здравословно хранене, трайна заетост с редовно заплащане, както и подходяща социална защита" (Модине (2005: 11).

Използването на израза "нормален достъп" вероятно трябва да означава достъп без бариери. Това уточнение е важно, защото, както вече се спомена, понятието "норма" е твърде абстрактно и в различни социални контексти придобива различни смислово-социални конструкции и значения. Освен това, с подобна дефиниция на понятието "здраве" се подчертава, че "здравето повече не може да се разбира изключително в традиционната му медицинска употреба, т.е. като отсъствие на болест или немощ" (Модине 2005: 11).

Подобен, социално ангажиран, подход се открива и при анализа на дефиницията на понятието "инвалидност". Всъщност това е дефиницята, която Парламентарната Асамблея на СЕ е приела в Препоръка 1185 от 1992 година. В нея се казва, че:

"Инвалидността е ограничение, предизвикано от физическа, психическа, умствена, сензорна, социална, културна, правна и каквато и да било друга бариера, която възпрепятства интегрирането и участието на инвалида в семейния живот и в рамките на общността при същите тези условия, както и за всеки друг човек".

Понятието се разпростира върху "всякакви слабости и физически увреждания, свързани с придвижването, зрението, слуха, психически, познавателни и психологически смущения, а също и всякакви ограничения, произтичащи от повече от една от тези черти в едно лице" (Модине 2005: 11).

В това определение се реализира идеята инвалидността да се разглежда като ограничение, което е предизвикано не само и не толкова от наличието на физическо, сензорно, умствено и/или психическо увреждане, колкото и най-вече от някаква социална бариера, създадена от обществото. С други думи, тук също има пренасяне на акцента от медицинското към социалното. Така още през 1992 година в ЕС се обръща внимание на социалните бариери, с които се сблъскват инвалидите в своя живот и които възпрепятстват тяхното социално включване и интеграция в общността.

Понятието "състояние на инвалидност" е взето от Доклада за социалното включване от 2002 г. - Европейска комисия, Генерална дирекция по заетост и социални въпроси. Тук инвалидността се разглежда като:

"един от факторите, които излагат лицата на риск от неприятна бедност, т.е. ситуация, в която тези лица "не могат да участват напълно в икономическия, социалния и политическия живот и/или техния доход или други средства (лични, семейни, социални или културни) не са достатъчни за подобряване стандарта им на живот на ниво, което се смята за приемливо в обществата, в които живеят тези лица" (Модине 2005: 11).

В тази дефиниция се прави пряка връзка между инвалидност и бедност, а акцентът отново е поставен върху социалните елементи на инвалидността като социална конструкция. Всъщност в дефиницията на това понятие могат да се открият резултати от много изследвания, проведени по различно време и на различни места по света (виж напр. Ивков 2003; Блакстър 1976; 1981; Островска, Шикорска 1996; Островска, Шикорска, Суфин 1994 и др.), които показват, че между инвалидността и бедността съществува пряка връзка, защото обикновено инвалидите (особено тези с видима инвалидност) най-често са безработни, лишени са от възможности за поддържането на повече от един (обикновено това е някакъв социален фонд) източник на доходи, а от друга страна, са "претоварени" с разходи за лечение и медицинска рехабилитация. Впрочем подобна ситуация е близка до ситуацията на продължително безработните. И съвсем не случайно вече се дискутира възникването на модел на инвалидността, разглеждана като безработица (или незаетост). Разглеждането на този модел е извън предмета на това изследване, затова тук само ще споменем, че именно при този модел се смята, че е възможно да се говори за ликвидиране на понятието "инвалид" и индивидите, засегнати от някакъв вид инвалидност смислово да се обединят с безработните. Условието за това е обществото да ликвидира всички съществуващи ограничителни бариери, за които се споменава в досега цитирани дефиниции. При една такава дискурсивна трактовка на проблема, хората с различни увреждания, инвалидите, които работят, няма да се отличават (или различават) от останалите от гл.т. на отношението на обществото към тях.

Понятието "достъп", което се предлага в Доклада за достъпа на инвалидите до социални права, означава

"възможност за овладяване и използване на правните и социалните възможности, свързани с определена система. По отношение на всеки това означава способност за избор, участие и ангажиране" (Модине 2005: 11)

Дефинициите на тези понятия очертават общата "философия" и подхода на ЕС по отношение на инвалидността, която се разглежда в рамките на социалния дискурс, схваща се предимно като следствие от дейността на обществото и от въздействието на социалните бариери, които то издига пред инвалидите и техния достъп до социални права и до наличните ресурси в него. Така въпросите за борбата с дискриминацията, социалното включване и социалната интеграция на инвалидите се превръщат в основни въпроси в сферата на инвалидността.

Известно е, че в ЕС-25 всички форми на дискриминация са забранени. Един от важните документи, в който е отделено място на въпросите за недискриминацията на инвалидите, е ревизираният вариант на Европейската социална харта от 1996 година. Чл. 15 от Хартата касае непосредствено правата на инвалидите на самостоятелност, социална интеграция и участие в живота на общността. Тук отново ще напомним, че "инвалидността" е въпрос и от сферата на правата на човека, а не само от сферата на лечението и здравеопазването като цяло (виж: Европейска 1996; Модине 2005: 11).

* * *

Вече се спомена, че в страните-членки на ЕС се използват различни определения на понятието инвалид. Например в Белгия за инвалиди се признават хора със:

"...значително ограничени възможности за социална и професионална интеграция, поради умствена или физическа непълноценност" (Лунт, Тортън 1993: 22-25)

Фламандският фонд използва дефиниция, която се различава от горната в три аспекта: въведена е думата "продължително" във връзка с ограничените възможности; говори се само за "социална" интеграция; изброяването на сферите, в които индивидът е непълноценен, не се ограничава само с "физическа" и "умствена", а са включени и пораженията на възможностите в сферите: "умствена, физиологическа, физическа и сензорна" (Лунт, Тортън 1993: 22-25; Дефиниране 2002: 204).

В областта на заетостта и социалното осигуряване се използва дефиницията:

"Инвалид" е работник, който прекратява професионалната си дейност и чиито увреждания или чиито функционални нарушения намаляват възможностите му да заработва най-малкото една трета в сравнение с това, което друг, със същата професия, работейки същата работа и със същата квалификация, може да заработи."(Лунт, Тортън 1993: 25).

В тази дефиниция на понятието "инвалид" се появява още един нов елемент - "възможностите му да заработва",което пряко се свързва с ограниченията на възможностите на даден индивид да изпълнява онези професионални роли, присъщи на други лица със същата професия, работещи същата работа и притежаващи същата квалификация. Подобна терминология вероятно пряко се свързва с проблемите на нормирането и заплащането на труда, а оттук и с проблемите за нормирането и заплащането на труда на лицата с ограничени възможности да работят, вследствие на инвалидност.

В Закона за правата на инвалидите в Унгария за "инвалид" се счита:

"лице, което в значителна степен или напълно е загубило своите физически и умствени възможности и по-конкретно зрението и/или слуха си, има увреждане на опорно-двигателния апарат и умствените способности, или в значителна степен е ограничено във възможностите си за лично общуване; при това даденото състояние представлява постоянно неблагоприятно условие в плана за участие на това лице в обществения живот"(Проблемы 2005: XXII).

В това определение на преден план са изведени функционалните ограничения на индивида, което всъщност е акцент върху медицинския аспект на инвалидността и въвеждането й в медикалисткото дискурсивно пространство. Поставянето на знак за равенство между "инвалидност" и "неблагоприятно условие" е спорен момент и, например, "обрича децата, отговарящи на дадените условия на осъзнаването на горчивата истина, че да бъдеш инвалид означава да се намираш в "постоянни неблагоприятни условия" (Проблемы 2005: XXII). Проблемът в Унгария е не само тази дефиниция, а и фактът, че съществуват около седем определения на инвалидността в различните нормативни документи, а в споменатия Закон в крайна сметка като че ли отсъства единна концепция по въпросите на инвалидността. Както ще се види по-надолу нещо подобно се случва и в България.

* * *

Особен интерес представлява например дефинирането на понятието "инвалид" в Полша - една страна със сходни с България социално-икономически проблеми и развитие в близкото минало и с богати традици в областта на рехабилитацията на инвалидите и социологическото изучаване на проблемите им.

В началото на 70-те години в Полша навлиза в употреба понятието "хора с непълни (ограничени) възможности", което е изработено за потребностите на експертизата, реализирана от Комитета по Рехабилитация и реадаптация на човека към ПАН. Там за хора с "непълни (ограничени) възможности" са признати:

"хората с нарушени психофизически възможности, водещи до функционални ограничения на възможностите или житейската активност до степен, затрудняваща изпълнението на характерните за тях социални роли" (Островска, Шикорска, Суфин 1994; Ситуация 1984: 17).

Представяме това определение, защото то е създадено за нуждите на едно мащабно, уникално, интердисциплинарно изследване на инвалидността и има подчертано социологически характер, независимо от наличието на множество биомедицински компоненти.

В светлината на дефинициите, приети от СЗО, тази дефиниция се покрива с определението "handicap" и подчертава социалните аспекти на функциониране на личността, нейната способност да извършва дейности "...в съответствие с приетите обичаи или в границите на считаното за нормално за човека. Това са както ежедневни дейности, така и активността в сферата на труда и науката, в сферата на семейството, на участието в обществения живот" (Островска, Шикорска, Суфин 1994: 27-28).

Наименованието "osoby niepełnosprawne" на понятието се използва като допълнение на понятието "инвалид", което се смята за термин с ограничен обхват (отъждествяван главно с правната инвалидност). То има ограничена стойност за социалната политика, защото не е достатъчно за определяне размера "...от нарушени възможности в обществото (извън неговия обхват остават тези хора, чиито ограничения се проявявават извън сферата на професионалната работа)", не е подходящ за рехабилитационната практика, защото по смисъла на термина тя ненужно е ограничена до възвръщането на възможностите за работа (Островска, Шикорска, Суфин 1994: 27-28).

По-късно, в приетата на 5 октомври 1993 г. "Правителствена програма за действие в полза на инвалидите и тяхната интеграция в обществото", при определянето на задачите на Програмата се казва:

"3.1. Основна задача е определянето на дефиницията на понятието "инвалид".

3.2. Определя правната дефиниция на понятието "инвалид" като човек, частично или изцяло неспособен да работи поради постоянно или дълготрайно нарушаване възможностите на организма. Правното определение на понятието за инвалидност е само оценка на възможността или невъзможността на лицето да работи" (Правителствена 1993: 13).

В следващите точки на програмата, засягащи работата в тази област, са заложени принципите и методите, които трябва да се използват при изграждането на дефиницията на понятието "инвалид":

"3.3. Инвалидите не са еднородна група, очакваща една и съща помощ, каквато им гарантира сегашната правна дефиниция на понятието "инвалид;

3.4. Необходимо е започването на изследвания върху понятието "инвалид" в неговия икономически, социален и законов аспект, както и изработването на една или няколко дефиниции, които ще създадат на инвалидите възможност за задоволяване на индивидуалните им потребности;

3.5. Приема се, че определената дефиниция (или дефиниции) не може:

- да способства за отчуждаване на инвалидите от активно участие в професионалния и социален живот;

- по какъвто и да е начин да ограничава или лишава инвалидите от достъп или участие в отделните етапи на рехабилитацията и социалната интеграция;

3.6. Приема се, че определената дефиниция (или дефиниции) трябва да отговаря на индивидуалните потребности, очаквания и решаване на проблемите на инвалидите по такъв начин, че тези хора да могат да получат в подходящо време съответната помощ, даваща им възможност за пълно участие в живота на обществото;

3.7. Приема се, че определената дефиниция (или дефиниции) трябва да бъде в съотвествие със стремежа, съдържащ се в документите на ООН, т.е., че "инвалид означава човек, не можещ самостоятелно, частично или напълно, да си осигури възможности за нормален, индивидуален или социален живот, поради вродено или придобито увреждане на физическите или психически възможности" (Правителствена 1993: 13-14).

В резултат на този подход в Бюрото на Пълномощника по проблемите на инвалидите е изработена такава обща дефиниция, която служи като основа при разработването на отделни дефиниции на специфичните категории инвалиди, както и на специфични дефиниции при решаването на конкретни проблеми по отношение преодоляването на една или друга социална бариера. Тази дефиниция гласи:

"Инвалид е човек, чието физическо и/или психическо състояние, трайно или временно затруднява, ограничава или прави невъзможно изпълняването на житейските му и социални роли, в съответствие с правните и социални норми"(Кужиновски 1997).

Тази дефиниция на понятието "инвалид" също е социологическа, но в известна степен медикалистка по своя характер, защото акцентът е поставен предимно върху индивида и затрудненията, които изпитва вследствие на своето "физическо и/или психическо състояние". Тук са игнорирани всички социални бариери, създавани от обществото, които играят съществена роля при появата на различни по степен проблеми, свързани с извършването на житейски дейности и изпълнението на социални роли. Все пак тук трябва да се отбележи въвеждането на два много важни социални компонента - извършване на житейските дейности и изпълнение на социалните роли.

От края на ХХ век в Полша, подобно на другите страни от ЕU-25, вече съществуват няколко дефиниции на понятието "инвалидност". Една от най-разпространените от тях се съдържа в полската Харта за правата на инвалидите. Пълният текст на дефиницията гласи:

"Сеймът на Полската Република признава, че инвалидите или лицата, чиeто физическo, психическo или умственo състояние, трайно или за определен период от време, затруднява, ограничава или прави невъзможен ежедневния живот, образованието, труда, както и изпълнението на социалните роли, в съотвествие с правните норми и традициите, имат право на независим, самостоятелен и активен живот, както и че не могат да бъдат подлагани на дискриминация" (Кудла 2005: 272-275).

В тази дефиниция като че ли има известно противоречие. От една страна, се забранява дискриминацията на инвалидите, от друга - това става в рамките на една до известна степен медицинска дефиниция на понятието "инвалид", защото се акцентира върху затрудненията, произтичащи от различните увреждания. На трето място, акцент е поставен и върху социалните последствия от наличието на инвалидността, но само на индивидуално равнище. Независимо от тези "дефекти" това определние заслужава внимание.

В полския Закон за професионална и социална рехабилитация и заетост на инвалидите от 1997 г. инвалидността се определя като

"трайно или временно намаляване на възможностите да се изпълняват социалните роли поради трайно или продължително увреждане на организма, особено когато предизвиква неспособност за работа" (разд.1, чл. 2., т. 10).5

Тази дефиниция също носи повече медикалистки, отколкото социални белези, най-малкото защото и тук не са споменати проблемите, които поражда социалната среда, а ударението се поставя върху намаляването на възможностите на индивида, което е следствие от увреждането на организма.

Въпреки бележките, които могат да се отправят към използваните в Полша дефиниции на понятията "инвалидност" и "инвалид", те все пак до голяма степен имат и социален, респективно социологически характер, което (но не само това) като че ли ги доближава до социалното, а не само до медицинското дискурсивни пространства на инвалидността и до социалните, а не само до медицинските й модели.

Освен това в мнозинството дефиниции, прилагани в Полша, се използва функционален критерий, който взема предвид "влиянието на възникналите в даден индивид ограничения върху целия му личен и социален живот. Тази преспектива е в съответствие с подхода, отговарящ на рехабилитационната система във високо развитите страни. Това предизвиква многомерен анализ на явлението инвалидност, както и на последствията от нея като се вземат предвид различните реакции и потребности на инвалидите" (Блешинска 2001: 80). Такъв подход е приложен и в Закона за американските инвалиди (ADA).

* * *

Заслужава внимание и споменатото изследване на Диджънър (2004), в което се анализират правните дефиниции на инвалидността в европейските закони срещу дискриминацията. Диджънър посочва, че от 15 стари страни-членки на ЕС в 10 - Белгия, Великобритания, Германия, Гърция, Ирландия, Люксембург, Португалия, Финландия, Холандия и Швеция - има антидискриминационно законодателство за инвалидите в областта на заетостта, а само в законите на 4 страни - Великобритания, Германия, Ирландия и Швеция - са формулирани дефиниции на понятието "инвалидност".

Така в Германия Социалният кодекс (SGB IX) обхваща забраната за всички предприемачи да дискриминират преднамерено работниците-инвалиди с тежки увреждания (§ 81 (2) SGB IX). "Съгласно § 2 SGB IX инвалид е човек, при който:

"физическите функции, умствените възможности или психологическото му здраве се отклоняват значително за повече от шест месеца от състоянието, което се смята за типично за съответната възраст и чието участие в живота на обществото поради тази причина е ограничено. Инвалиди са лица, чиято степен на увреждане е най-малко 50 % и които законно пребивават в Германия, имат постоянно (законно) местожителство, или (законна) работа в Германии" (Диджънър 2004).

В Ирландия съществуват два закона, които забраняват дискриминацията на инвалидите, без да са специфични за тази социална категория, но разпростират и върху нея закрилата от дискриминация. Дискриминацията в сферата на заетостта е забранена със Закона за равенство в заетостта от 1998 г. Чл. 2 (1) от Закона определя, че инвалидността означава:

"(a) пълно или частично отсътствие на физически или умствени функции на човека, включително отсъствие нa част от тялото на човека,

(b) наличие на органична причина в тялото, или на вероятна причина за хроническо заболяване или увреждане,

© увреждане, малформация или обезобразяване на части от тялото на човека,

(d) състояние или увреждане, чийто резултат за човека е наличието на различни възможности за обучение в сравнение с друг човек, без да е в такова състояние или увреждане, или

(e) състояние или болест, които засягат процесите на мислене на човека, възприемането на действителността, емоциите му или преценките му, или чийто резултат е нарушения в поведението и ще бъдат включени в инвалидността, която е съществувала по настоящем или която предварително е съществувала, но вече не съществува, или която може да съществува в бъдеще, или която представлява оценка за човека" (Диджънър 2004).

Шведската дефиниция за инвалидност се открива в приетия през 1999 г. Закон срещу дискриминацията в сферата на заетостта. Дефиницията на понятието "инвалидност" е формулирана по следния начин:

"Инвалидност означава всяко постоянно физическо, умствено или интелектуално ограничение във възможностите за функциониране на човека, което е следствие от травма или болест, която е съществувала по рождение, възникнала е вследствие на тях или може да се очаква, че ще възникне"(Диджънър 2004).

И накрая, британската дефиниция на понятието "инвалид" се открива в Закона срещу дискриминация на инвалидите от 1995 година (DDA). Още в чл. 1. на Закона се казва, че

"За целите на този закон едно лице е инвалид, ако има физическо или умствено увреждане, което оказва съществен и дълготраен неблагоприятен ефект върху неговата способност да извършва нормалните ежедневни дейности" (Диджънър 2004).

Всички тези дефиниции са свързани с увреждането и малко или повече акцентират върху него, което въвежда дефинициите в медикалисткото смислово пространство. Диджънър (2004) смята, че немската и британската дефиниции явно са насочени към медицинския/индивидуалния модел на инвалидността, защото и двете дефиниции са тясно обвързани с постановката за "истински инвалидизирания" човек. Шведската дефиниция е по-малко ориентирана към индивидуалния модел на инвалидността, а ирландската не изобразява инвалидите като безпомощни или бедстващи, защото то не прави никакви предположения за ефектите от дадено увреждане или болест и по този начин може да се види доколко се обвързва със социалния модел на инвалидността.

Независимо от възможните критични бележки към тези дефиниции като цяло в споменатите страни социалната политика към инвалидите е основана на гражданските права и реализираните модели на инвалидността по-често се откриват в социалното смислово пространство, отколкото в медицинското6.

 

Няколко дефиниции от страни, извън ЕС-25

В Канада Департаментът по заетостта и имиграцията дава следната дефиниция на понятието "инвалид":

"Инвалид е лице, чиито възможности за осигуряване на работа, запазването й или проспериране в условията на открита заетост са съществено намалени, в резултат на трайни увреждания: физически, умствени, сензорни и такива, свързани с възможностите за обучение (бавно развиващи се)" (Лунт, Тортън 1993: 36).

По същество това е специализирана дефиниция, насочена към въпросите за трудовата заетост на инвалидите, но като че ли и тук приоритет се дава на трайните увреждания, които се разглеждат като основна и единствена причина за същественото намаляване на възможностите на индивида в процеса на осигуряване, запазване или проспериране в труда.

В САЩ за инвалид се смята човек

"...с физическа или умствена дисфункция, която съществено ограничава една или повече важни житейски дейности на този индивид"(Закон... 1990).

По-нататък законът изяснява как трябва да се разбират определенията "съществено ограничава" и "важни житейски дейности" (виж Островска, Шикорска, Суфин 1994; Равич-Maнковски 1996: 111).

Всъщност цялостната дефиниция на известния по света американски Закон за инвалидите (ADA) e формулирана така, че за инвалид се признава лице, което отговаря на следните условия:

- характеризира се с физически или психически дисфункции, заболявания или увреждания, ограничаващи по съществен начин неговите основни житейски дейности;

- притежава документирано в миналото или по настоящем проявление на такива ограничения;

- възприема се от обкръжението като лице със споменатите по-горе качества (Блешинска 2001: 80).

Самият Закон е изключително прецизен при формулирането на понятията. В контекста на горната дефиниция, понятието дисфункция се определя като "всяко физиологично разтройство, анатомично увреждане или физическа деформация, влияеща върху начина на функциониране на вътрешните системи на индивида, а също и смущения в неговата психична или интелектуална природа" (Блешинска 2001: 80).

Американският Закон формулира и кои са основните житейски дейности: това са мануалните дейности, възможностите за придвижване в пространството, ориентация във физическата и социална среда и обкръжение и комуникация с тях, самообслужване, дейности, свързани с обучението, професионалния труд и воденето на домакинството. С въвеждането на понятието "значителни ограничения"Законът определя отпадането или ограничаването на възможностите за извършването на тези дейности в условия, време и форми, присъщи на средно статистическия представител на дадена популация (ADA 1992; Блешинска 2001: 80).

Без да се впускаме в подробности, ще отбележим, че този подход е по-широк, отколкото полските, а и редица други европейски концепции, които се основават предимно върху биомедицински, ергономични и/или функционални критерии, като в същото време пропускат в една или друга степен въпросите за социалната перцепция и интерпретация на явлението инвалидност. "Обширността на американската интерпретация намира все пак обосновка както в постиженията на изследванията на инвалидността, така и в потребностите на практиката. Защото успешната помощ на инвалидите изисква многоизмерно обхващане на показателите, на тяхната житейска ситуация и начина им на функциониране" (Блешинска 2001: 81).

В Австралия използваните определения могат да се групират в четири главни категории:

"- общи, съдържащи в себе си определения за изследване на населението и антидискриминационните мерки;

- дефиниции на общи или в мейнстрийминга на инвалидността услуги;

- дефиниции за парични плащания: застраховане и социално осигуряване;

- дефиниции за подпомагащи услуги в сферата на инвалидността" (виж Медън, Хоугън 1997).

В част 1 на Закона срещу дискриминация на инвалидите (DDA 1992) се казва, че

"инвалидността по отношение на индивида означава:

(a) пълна или частична загуба на физически или умствени функции на човека; или

(b) пълна или частична загуба на части от тялото на човека; или

© присъствие в тялото на човека на организми, причиняващи болест; или

(d) присъствие в тялото на човека на организми, способни да породят някакво заболяване; или

(e) увреждане, малформация или обезобразяване на части от тялото на човека; или

(f) разстройство или увреждане, което води до снижаване на възможностите за обучение в сравнение с лице без такова увреждане или разстройство; или

(g) разстройство, увреждане или заболяване, което засяга процесите на мислене у човека, възприемането на действителността, емоциите или решенията, или водещи до нарушения в поведението; и включва инвалидността като:

(h) сега съществуваща; или

(i) предварително съществувала, но не отдавна; или

(j) представляваща оценка за човека" (Медън, Хоугън 1997).

Смята се, че дефиницията на Закона е насочена към "включването на толкова много хора, колкото е възможно в рамките на дейността и е по-отворена от дефинициите, които се съсредоточават върху установяването и възможното ограничаване на правата при предоставяне на услуги. Тази дефиниция използва неструктурирана микстура от ICIDH и МКБ, за да се постави връзка между съществуващото поле на инвалидността и свързаните с нея състояния" (Медън, Хоугън 1997).

Всъщност тази дефиниция може да се приеме за медико-социална, защото съдържа в себе си, както медицински, така и социални елементи. В тази дефиниция, обаче, отсъства ролята на социалните бариери, създавани от обществото и формиращи отношението към инвалидността в процеса на интеракциите между индивида и социума.

Все пак философията на Закона, неговия обхват и измерения (виж схема 3) показват отношение към инвалидността, характерно по-скоро за социалното, отколкото за медицинското смислово пространство.

Схема 4. Закон срещу дискриминацията на инвалидите в Австралия (DDA)

Цел/Философия

Да се премахне дискриминацията на инвалидите в сферата на посочените области на участие.

Приемственост/обхват

Едно лице е под закрилата на Закона, ако поради инвалидност някой третира или предлага да бъде третирано по-неблагоприятно това лице от друго, което не е инвалид. Дефиницията е създадена, за да гарантира, че всички хора, застрашени от дискриминация, са включени.

ICIDH-2 измерения

● Увреждане (Impairment (I)

 

 

 

● Дейност [ограничение] (Activity (A) [limitation])

 

 

 

Участие (Participation (P) [ограничение])

 

Контекстуални фактори

 

Концепцията присъства в дефиницията на понятието "инвалидност" например чрез термините за загуба на органи или част от тялото.

Концепцията присъства в дефиницията на понятието "инвалидност" например чрез термините за загуба на функция или проблеми с обучението, въпреки че процесите са резултат от разстройство или увреждане.

Понятието "инвалидност" го има и е дефинирано, но то е по-широко, отколкото е в ICIDH.

Това понятие е представено в част трета от ICF, като се диференцират областите за участие (работа, приспособяване, образование, достъп и др.), в които чрез средствата на ICF се елиминира дискриминацията.

Това понятие е представено при осигуряването на стандарти (част 31) за заетостта, образованието, приспособяването, обществения транспорт, устройствените закони и програми. Социокултурната среда е разпозната чрез нейните интеракции с "приписаната инвалидност".

Източник: Медън, Хоугън (1997: 30)

Моделите на инвалидността, както и социалната политика към инвалидите в Канада, САЩ и Австралия, са изцяло разположени в социалното смислово пространство. Техните основни характеристики са свързани с осигуряване защита на инвалидите срещу дискриминацията им в обществото; създаване на такива социални условия, които гарантират тяхната равнопоставеност и активно участие в живота на обществото; зачитане и уважение на техните граждански, социални, икономически и политически права и др.

В Русия понятието "инвалид" се дефинира като:

"лице, което има нарушено здраве с трайни разстройства на функциите на организма, обусловено от заболявания, последствия от травми или недостатъци, водещи до ограничаване на жизнедейността и пораждащи необходимостта от социална защита на това лице" (Ярская-Смирнова, Наберушкина 2005: 9).

Руският федерален Закон за социална защита на инвaлидите дефинира и понятието "ограничена жизнедейност" като:

"пълна или частична загуба от лицето на способностите или възможностите да се самообслужва, самостоятелно да се придвижва, ориентира, общува, да контролира своето поведение, да се обучава и да се занимава с трудова дейност" (Ярская-Смирнова, Наберушкина 2005: 9).

И двете дефиниции поставят ударението върху биофункционалните проблеми на организма на дадено лице, произтичащи от различни заболявания, травми и др., като проблемите, пораждани от социалната среда, или не се споменават, или присъстват в твърде мъгляв вид. Всъщност това са дефиниции, които буквално "изстрелват" инвалидността в траекторията на медицинското смислово пространство, на медицинския дискурс.

Трактовката, която дават Ярская-Смирнова и Набершкина (2005: 9), е интересна и съответства на факта, че това е предимно медицинска дефиниция. Според руските изследователки определението е сравнимо с дефинициите на СЗО и може да бъде представено в следната последователност:

"► Структурните нарушения, недъзи или увреждания (impairments), видими или разпознаваеми от медицинската диагностична апаратура,

► могат да доведат до загуба или несъвършенства в навиците, необходими за някои видове дейност (disanility)...

►...което при съответните условия ще способства за социалната дезадаптация, неуспешната или забавената социализация (handicap)" (Ярская-Смирнова, Наберушкина 2005: 9).

Руската дефиниция на понятието "инвалид" може да се разглежда точно в една такава последователност, което затвърждава мнението, че определението е предимно с медицински характер. Преодоляването на тези проблеми се извършва не чрез промяна в организацията на обществото и социалните условия на живот на инвалидите, а чрез "социална защита на инвалидите", която чрез различни мерки е насочена към "осигуряване на условия за инвалидите за преодоляване, заместване (компенсиране) на ограничената жизнедейност и насочени към създаване на равни с другите граждани възможности за участие в живота на обществото" (Ярская-Смирнова, Наберушкина 2005: 10).

Подобен подход е характерен за т.нар. благотворителен модел на инвалидността и за социална политика към инвалидите, в която те са преди всичко неин обект. Този модел и този вид социална политика се откриват в медицинското смислово пространство.

 

Още няколко дефиниции на понятията "инвалидност" и "инвалид"

Международното движение за права на инвалидите дефинира понятието "инвалидност" по следния начин:

"Инвалидността е бариера или ограничение на дейността на човека с физически, умствени, сензорни и психически отклонения, предизвикани от съществуващите в обществото условия, при които хората се изключват от активен живот" (Ярская-Смирнова, Наберушкина 2005: 10).

Така разгледана, инвалидността се възприема като една от формите на социално неравенство. Както се вижда от тази дефиниция, биофункционалният компонент на инвалидността не е пренебрегнат, но акцентът тук е изнесен в социалното смислово поле, в "съществуващите в обществото условия", които се смятат за основната причина инвалидите да бъдат изключвани от активен живот. Така тази дефиниция е подчертано социална по своя характер и същност.

В издадения през 2003 година терминологичен речник от DPA7 Сингапур дефинициите на основните понятия следват приблизително логиката на определенията, дадени от СЗО. Наред с дефинициите на множество други понятия, в речника са дефинирани и понятията (виж Блоксайдж 2003):

"Инвалидност(disability - същ.) - състояние, причинено от инцидент, травма, генетичен проблем или болест, което може да ограничи подвижността, чуването, виждането, говора, или познавателната функция на човека. Инвалидността е призната от законодателството като ограничение или пречка, например подвижност (пример за това е създаването на право да се използва място за паркиране, предназначено за инвалиди), способност да се шофира ("слепите според закона" хора не могат да шофират), или да се работи (американското Федерално правителство дефинира инвалидността за неговите цели като "невъзможност да се наема в каквато и да е важна изгодна дейност поради всякакво - определено от медицинска гледна точка, физическо или умствено увреждане, което може да се очаква през последните или продължава непрекъснато в продължение на не по-малко от 12 месеца")... DPI и DPA определят инвалидността като "функционално ограничение в рамките на индивида, предизвикано от физическо, умствено или сензорно увреждане".

Социална недостатъчност (handicap - същ. и гл.) - физическо или умствено ограничение, наложено на човек, независимо от това, дали лицето има инвалидност или не. Пример за това е лице с инвалидна количка, което се сблъсква с препятствията, предизвикани от наличието на стълби, тесни входове и парапети... DPI и DPA определят социалната недостатъчност като "загуба или ограничение във възможностите да се взема участие в нормалния живот на общността наравно с другите хора, поради наличието на физически или социални бариери". Някои медици продължават да използват понятието "handicap" като синоним на "disability", което е недопустимо за мнозинството инвалиди.

Увреждане (impairment - същ.) - увреждане, ограничения във възможностите, функционална загуба или състояние на слабост. Трябва да се внимава с неговите отрицателни конотации, по-добре е да се избягва това спорно понятие и производните му, макар че няма съгласие за него дори в средите на инвалидите и техните асоциации и то все още е в широка употреба от медицинските работници... Оксфордският английски речник определя преходния глагол "повреждам, увреждам", като "Правя по-малко ефективен или по-слаб; обезценявам; вредя, повреждам".

Увреден (прил.) - използването му включва термините слухово, зрително, говорно увреждане, като всеки от тях може да бъде открит в медицинския контекст, но не се приемат от много инвалиди, защото се тълкуват като обезценяване.

Инвалид (invalid-същ.) - слаб или болен човек. Tози термин понякога се използва неправилно, за да се опишат инвалидите; болестта може да направи слаби неинвалидите и инвалидите по един и същ начин и в еднаква степен... Предпочитаният термин, заместващ понятието инвалид, е "a person with a disability", т.е. "лице с неспособност" или лице с "непълни възможности" (Блоксайдж 2003:19-20; 32; 37; 40).

Дори само повърхностният анализ показва, че дефинициите на понятията "инвалидност", "увреждане" и "инвалид" им отреждат място по-скоро в медицинското смислово пространство, докато определението на понятието "социална недостатъчност" го прави характерно предимно за социалното смислово пространство. В първия случай акцентът е поставен върху увреждането и ограниченията, които то предизвиква у индивида (медицински модел и/или подход към инвалидността), докато във втория случай акцентът е пренесен върху социалните бариери (казано най-общо), които обществото издига пред лицата с трайни увреждания и по този начин техните възможности за активно участие в живота на обществото са ограничени или силно намалени. В разгледаните статии, посветени на различните понятия, присъстват освен мнението и определенията на DPA и DPI, така и някои допълнителни определения. Тук може да се види (нещо, което вече е рядкост) и опит за дефиниране на понятието "инвалид" (invalid), като дефиницията е изцяло медицинска, а употребата на този термин се отхвърля.

През 2004 година Секретарят на Световния интернационал на инвалидите (СИИ- DPI) - Frank Mulcahy, в специално изразена позиция на DPI, препоръчва да се използва дефиницията на понятието "инвалидност", предложена в ICF, според която инвалидността е:

"резултат от взаимодействието между човека с някакво увреждане и екологичните и произтичащите от начина на мислене бариери, с които той/тя може да се сблъска" (Позиция 2004).

Frank Mulcahy предлага за момента да се използва тази дефиницията на понятието "инвалидност" "като наше предпочитано определение с надеждата, че ще можем да имаме подобряване на дефиницията, когато това е възможно" (Позиция 2004).

* * *

Изследователите на инвалидността също дефинират понятията "инвалид" и "инвалидност". Така например канадския Roeher Institute, занимаващ се с информационно-пропагандна дейност, определя понятието "инвалидност" като:

"ограничения при осъществяването на ежедневните дейности и участието в социалния, икономическия, политическия и културен живот на общността. Такива ограничения могат да бъдат резултат от:

- физическо, сензорно, интелектуално, емоционално или друго състояние на лицата, такова като наличие на продължителни здравословни проблеми;

- социални стереотипи, свързани с такива състояния на човешкия организъм;

- начина на организация на социалната, икономическата и архитектурната среда, които по силата на своето въздействие изключват или пречат на хората, намиращи се в горепосочените състояния, да участват в живота на обществото" (Движение 2001).

Веднага става ясно, че тази дефиниция се вмества изцяло в социалното смислово пространство. В нея се акцентира на ограниченията, пораждани от социалната среда, като тези ограничения са не само следствие от наличието на някакво увреждане, но и от социалните стереотипи и от начина на организация на социума. Тук, както и във всички аналитични и невалидистки дефиниции, присъства увреждането, но то има подчинено място и значение, а не се извежда на преден план.

За Кати Сноу - майка на дете с церебрална парализа, инвалидността е естествено състояние и тя може да се определи като:

"част от тялото, която функционира различнo" (Сноу 2004).

К. Сноу приема инвалидността като част от човешкия опит. Подобен подход към инвалидността е изцяло социален. На пръв поглед тази дефиниция е емоционална и в известна степен "ненаучна". За Сноу обаче поставянето на етикети е следствие от степента на различие и на влиянието на това различие върху самия човек. Така разглеждането на инвалидността като "различно функциониране" я въвежда в смисловото поле на различността, на другостта, на различната телесност и нейните социални измерения.

 

Българските дефиниции на понятията "инвалидност" ("увреждане") и "инвалид" ("лице с трайно увреждане")

До средата на месец декември 1995 година у нас точно определение на понятието "инвалид" почти отсъства. Инвалидността се подлага на експертиза на основата на принципа "квалификация-деквалификация", като се оценява единствено през призмата на загубената трудоспособност. Трудово-експертните лекарски комисии определят степента на инвалидност в рамките на три групи и характеристиката им може да се смята за някакво определение на понятието "инвалид":

Според чл. 52, ал. 1 на действалата до края на ХХ век Наредба № 36, "Първа група инвалидност се определя на лица, които поради здравословното си състояние са загубили напълно трудоспособността си за какъвто и да било труд". Когато лицето се нуждае от чужда помощ (необходимост от всекидневни грижи, помощ, надзор, независимо от това къде и от кого се осъществяват), ТЕЛК вписва в експертното решение "първа група с чужда помощ - чл. 53, ал. 2" (ДВ, бр. 69, 1975).

Според чл. 54, ал. 1 втора група инвалидност се определя на лица, които поради здравословното си състояние са загубили трудоспособността си, както за своята професия, така и за каквато и да било друга професия, но могат да бъдат приспособени към труд при специално създанени за тях условия (ДВ, бр. 69, 1975).

И накрая, трета група инвалидност се определя:

- на лица, които поради здравословното си състояние са променили или трябва да променят професията си с друга от по-ниска квалификация;

- на лица, които поради здравословното си състояние са променили или трябва да променят условията на труд в упражняваната от тях професия, или да преминат на работа с намален работен ден (ДВ, бр. 69, 1975).

Днес подобен подход се смята за дискриминационен. Той трябва да бъде заменен с по-съвременния и хуманен подход на медико-социалната и трудова експертиза, необходимостта от която е визирана в чл. 2 на Закона за защита, рехабилитация и социална интеграция на инвалидите. Вместо това с постановление № 133 от 17 юли 2000 г. на правителството на Република България е приета Наредба за експертизата на работоспособността, с която се определят принципите, критериите и редът за нейното определяне.

Цитираният Закон в допълнителните разпоредби (преди последното си изменение) дава следната дефиниция на понятието "инвалидност":

"Инвалидност е всяко трайно ограничаване или липса на способността да се извършва дейност по начин или до степен, приета за нормална за всяко човешко същество" (ДВ, бр. 112, 1995).

Освен че тази дефиниция е почти буквален и лош препис на дефиницията на СЗО за "инвалидност", в нея се използват понятията "нормална" и "способност", без допълнителни уточнения. Това е неправилно, защото тези понятия са твърде произволни или в най-добрия случай субективни: например липсата на такива способности, като музикалност, сръчност, бързина и др. не са основание един човек да бъде третиран като инвалид (Последователна политика 1992: 13).

Законът въвежда в употреба и понятието "инвалиди с ограничена трудоспособност". Така според приетата дефиниция

"Инвалиди с ограничена трудоспособност са лица, чиито възможности да намерят или запазят подходяща работа, както и да се развиват в професионално отношение, са временно или трайно ограничени вследствие на инвалидност"(ДВ, бр. 112, 1995).

За разлика от предходната дефиниция тази е по-приемлива и в контекста на една адекватна, обща дефиниция на понятието "инвалидност" би могла да се използва. Същевременно трябва да се отбележи, че точно този подход при дефиниране на понятия в сферата на инвалидността, както вече бе показано, е характерен за медицинския й модел, защото акцентира върху трайните ограничения "вследствие на инвалидност", а не на съществуващите в обществото социални бариери.

В допълнителните разпоредби на новоприетия в края на ХХ век Закон за изменение и допълнение на Закона за защита, рехабилитация и социална интеграция на инвалидите, дефиницията на понятието "инвалид" придобива следния вид:

"Инвалид" е всяко лице независимо от възрастта му с физическо, сетивно или умствено увреждане, което затруднява социалното му интегриране и участие в обществения живот, възможностите му за общуване и обучение или трудовата му реализация"(ДВ, бр. 61, 2000).

Тук отново се сблъскваме с дефиниция, характерна за медицинското смислово пространство. Тя налага споменаването и на дефиницията на понятиято "социална интеграция", която е определена като:

"комплексен процес, предназначен да поддържа способностите на инвалида за самостоятелен живот и пълноценни обществени отношения"(ДВ, бр. 61, 2000).

На практика вместо развитие в дефинициите, свързани с инвалидността, са въведени такива, които са неправилни и дискриминиращи. Използваният израз "инвалид е всяко лице независимо от възрастта" узаконява етикетирането или заклеймяването на децата с трайни увреждания като "деца-инвалиди". Сравняването на двете дефиниции на понятията "инвалид" и "социална интеграция" показва, че те си противоречат, дори в известна степен взаимно се изключват, а самата дефиниция на понятието "социална интеграция" е погрешна. Вероятно поради това се стига до приемането на една абсурдна дефиниция на още по-абсурдно понятие - "инвалид с трайно увреждане". То е определено по следния начин:

"Инвалид с трайно увреждане е лице с установена степен на намалена работоспособност 50 и над 50 на сто"(ДВ, бр. 61, 2000).

Така незачитането на въпроса за значимостта на точното дефиниране на понятията води до дискриминационни за инвалидите постулати, приемащи формата на правна норма. Същевременно, това е в противоречие с приетия нов член 5а, според който не се допуска дискриминация на инвалидите.

В широко рекламираната "Национална стратегия за равни възможности за хората с увреждания" са дефинирани редица понятия, в т.ч. и "увреждане" и "хора с увреждания". Понятието "увреждане" означава:

"загуба или нарушаване на физиологически и анатомически структури и на свързаните с тях физически, умствени или психически функции" (Национална 2005).

Терминът "хора с увреждания" се

"отнася до лица, при които вследствие на различни увреждания са нарушени физическите функции, умствените способности или душевното здраве по начин, отклоняващ се от типичния за дадената възраст, и за период, надвишаващ 6 месеца, като вследствие на това е възпрепятствано участието им в живота на обществото"(Национална 2005).

И двете дефиниции са изцяло медицински. На базата на биофункционален критерий, акцентът е фокусиран върху "нарушените физически функции, умствените способности или душевното здраве". Използването на терминология от типа на "отклонение от типичното за дадена възраст" е преди всичко характерна за медицинските науки и практики. В социалната действителност възрастта е само един от показателите, който би определял нещо типично, защото две или повече лица на една и съща възраст могат да проявяват толкова големи отклонения едно от друго или от някаква "норма" или "типичност", че единственото типично нещо да бъде нетипичността им. Тук срещаме разглеждания вече подход да се въведе социален модел на инвалидността като се използва медицинска терминология.

 

Предложение за нова дефиниция на понятията "инвалид" и "инвалидност"

Във връзка с втория европейски ден - 3-ти декември 1994 г., Европейският парламент създава дефиниция на понятието "инвалид", която заслужава особено внимание. Според нея

"Инвалидът е личност със свои права, който е поставен в затруднена ситуация, заобиколен е с икономически, социални и от околната среда бариери. Тази личност не може да преодолява, както другите граждани, тези бариери, вследствие на своите недъзи. Влиянието на бариерите се засилва чрез маргинализиращото отношение на обществото" (Галковски 1977; Уодингтън 1995).

Тук акцентът е поставен изцяло върху условията на живот и организацията на обществото, които то създава. Така по своята същност тази дефиниция се помества изцяло в социалното смислово пространство.

Именно върху тази дефиниция сме изградили нашите определения на понятията "инвалид" и "инвалидност". Според нас, както за целите на социалната политика, на медико-социалната и трудова експертизи (най-вече като отправна точка), така и за целите на научните изследвания в областта на инвалидността е необходимо да се въведе в практиката една по-обща дефиниция на понятието "инвалид", която да дава възможност - там, където е необходимо, и в контекста на основните проблемни области да се въвеждат нови и по-конкретни дефиниции, като последните не трябва да ограничават или да дискриминират инвалидите при осъществяване на техните права и при задоволяване на специфичните им нужди.

И така, според нас понятието "инвалидност" може да се дефинира така:

"Инвалидността е система от био-социални процеси, явления и състояния, породени от организацията на обществото и/или наличието на физически, сензорни, умствени и/или психически увреждания на индивидите. Инвалидността става социален факт, когато в процеса на социалните интеракции между отделните актьори и социума, социалните условия и организацията на обществото придобиват характера на различни по вид, тежест и продължителност на действие биологически, икономически, социални, психологически, информационно-комуникационни, архитектурни, транспортни и др. бариери, които затрудняват и ограничават възможностите на индивидите да извършват своите основни житейски дейности и да изпълняват присъщите за дадена възраст, пол, образование и квалификация социални роли, в съотвествие с правните и социални норми на обществото".

Може да се приеме, според нас, че това е възможно най-обща, родова дефиниция на понятието "инвалидност". Такова определение го "изстрелва" в сферата на социалните неравенства, без да се изключва от него ролята на увреждането на тялото. Така формулирано, родовото понятие е социален кострукт, който е дефиниран, конструиран и прилаган в определен социо-културен контекст, господстващ в даден момент в дадено общество.

Възприемането на такава дефиниция на понятието "инвалидност" по необходимост предполага определяне същността или дефинирането на понятието "основни житейски дейности". Тази дефиниция трябва да съпътства основната, което се налага както от гл.т. на избора на социологическа теория за анализ на проблемите на инвалидността, така и от гл.т. на конкретните, практически потребности на социалната политика. Така под "основни житейски дейности" разбираме

"онези ежедневно извършвани дейности от всеки човек с оглед самообслужването му и самостоятелното му придвижване (мобилност), и осигуряващи основата на личностно-социалното му функциониране и изпълнение на основните му социални роли".

Приемаме, че ограниченията във възможностите за извършване на основни житейски дейности са в следните основни сфери на жизнедейност:

• самообслужване;

• самостоятелно придвижване (функционална мобилност);

• обучение;

• трудова дейност;

• ориентация във времето и пространството;

• общуване (установяване на контакти с други хора, преработка и предаване на информация;

• контрол над собственото поведение.

На базата на тези понятия извеждаме и понятието "инвалид". Според нас това понятие може да се дефинира по следния начин:

"Инвалидът е личност с всички права и задължения, с които се ползват останалите граждани. Той е поставен в затруднена ситуация и е заобиколен от икономически, социални, психологически, архитектурни, транспортни и др. бариери, които не може да преодолява като другите граждани, поради превръщането на елементи от условията на живот и организацията на обществото в такива бариери и/или от наличието на физически, сензорни, умствени и/или психически заболявания, увреждания, осакатявания или недъзи. Това трайно затруднява, ограничава или прави невъзможно извършването на основни житейски дейности и/или изпълнението на присъщите за дадена възраст, пол, образование и квалификация социални роли, в съответствие с правните и социални норми на обществото".

Независимо че предлаганите тук дефиниции са в известна степен тромави, усложнени и описателни, те са достатъчно общи и са изцяло в контекста на приеманата от нас позиция, че инвалидността е предимно социален, а не толкова клиничен факт, че тя е социална конструкция. Тези дефиниции могат да се използват и като основа при разработката на други, конкретни определения за специални нужди или при дефиниране на специфичните категории инвалиди, например лица с увредено зрение или слух, или лица с психични и/или умствени увреждания и др. Освен това, по своята същност те до голяма степен са социологизирани и при провеждането на социологически и междудисциплинарни изследвания могат да "предопределят" изборът на социологическите концeпции, с помощта на които ще се изследват ограниченията във възможностите (инвалидността).

 

Заключителни бележки

За съжаление трябва да се съгласим с полските изследователки Островска и Шикорска (1996: 17), че инвалидността традиционно се споменава, заедно с "престъпността, икономическата или културната деградация, като една от причините за социална маргинализация" и социално изключване на инвалидите или хората с ограничения във възможностите. Такъв подход я поставя в ролята й на една от характеристиките на индивида или общността, които - независимо от вида и степента на предизвикваните от нея ограничения, са отговорни за липсата на социална адаптация към изискванията на социума. Подобен подход е дискриминационен и неприемлив.

Всъщност инвалидността е социална конструкция, която трудно се поддава на дефиниране, защото обхваща многобройни състояния на ума, психиката и тялото, разглеждани в различни социални контексти. Трудно, почти невъзможно е да се определи точната граница между възможност и невъзможност, между способност и неспособност. Всеки такъв опит неминуемо води до поставяне на граница в едно обширно "ничие" пространство, в което плавно завършва неинвалидността и започва инвалидността, и до арбитриране, което винаги поставя някого пред или зад тази граница.

От анализираните над 30 дефиниции на понятията "инвалид" и "инвалидност" се вижда, че по-сложните дефиниции изхождат от презумпцията, че тази социална конструкция далеч не е толкова проста и/или елементарна. В т.нар. социално ориентирани дефиниции "инвалидността" се разглежда като интеракция между индивида с увреждане и социалната и физическата среда, като акцентът е поставен върху накърняването правата на тези хора и затрудненията (казано най-общо), които поражда тази среда чрез социалните бариери, които издига пред индивидите. Това "означава, че инвалидността по своята степен и последствия може да бъде много различна взависимост не само от физическото състояние или възможностите за полагане на грижи, но и от това, каква поддръжка и помощ може да окаже обществото" (Проблемы 2005: 18).

Независимо от това, какъв тип дефиниция или класификация на инвалидността се предлагат, как се наименоват понятията, личността на индивида не се създава единствено и само от съществуващото увреждане, както и неговата тежест не определя изцяло възможностите на индивида. Тук осезаема и много важна роля играят социалните условия на живот и организацията на обществото. С други думи: "Не увреждането е важно, а реакцията спрямо него", както казва Диджънър (2004).

Искрено се надяваме тази студия да "разбуни духовете" и да предизвика възобновяване и продължаване на дебата за наименованието на основните понятия - "инвалидност" (или "увреждане", или "ограничения във възможностите", или...) и "инвалид" (или "лице с трайно увреждане", или "лице с ограничения във възможностите", или...), както и за тяхното дефиниране не само в средите на НПО на и за инвалиди, но и сред научната общност.

 

 

БЕЛЕЖКИ

1. Цитатът е по Фотев (2004). [обратно]

2. Цитатът е по Блешинска (2001: 77). [обратно]

3. Създател на понятието и концепцията за "медикализация"-та е Ървинг Зола (1972: 487-504). Понятието може да се определи по различни начини. Най-общо под "медикализация" се разбира разширяване на медицината като институция и разглеждане на все повече и повече сфери от човешкия живот от медицинска перспектива. Медикализацията означава и увеличаване властта на медицината върху немедицински области. Обикновено социолозите са тези, които говорят за "медикализация" при разглеждане статуса на медицината, като смятат, че в отношенията между лекар и пациент съществуват силни неравенства - лекарите имат властовите позиции и ресурси и управляват пациентите, а те са поставени в подчинена позиция.

Конрад и Лейтър (2004: 158-176) считат, че през последните три десетилетия е отбелязано нарастването на медикализацията на обществото. За това говорят и други автори като Барски, Бoрoс (1995: 1931-1934), Риска (2003: 61-89). Тук е важно да се подчертае мнението на Конрад и Лейтър, че медикализация има тогава, "когато немедицинските проблеми предварително са дефинирани и третирани като медицински проблеми, обикновено в контекста на болестите или разстройствата" (Конрад, Лейтър 2004: 158), в т.ч. и на уврежданията. [обратно]

4. Различни мнения и възгледи по тези въпроси могат да се видят и в публикациите на Елка Добрева (2002) и на Иван Бозуков (2004). [обратно]

5. Цитатът е по Moraczewska (2005: 12). [обратно]

6. Внимание заслужава и изследването на Дебора Мабет (2002), което също е посветено на дефинициите на инвалидността в Европа. [обратно]

7. Асоциацията на Инвалидите в Сингапур (Disabled People's Association (DPA) започва своята работа като ad hoc група по време на 1-я Конгрес на Международния Интернационал на Инвалидите (DPI). DPA - Сингапур е регистрирана на 28 април 1986 година като НПО, изградена от няколко други НПО на инвалиди. Днес тази Асоциация е член на DPI. [обратно]

 

 

ЦИТИРАНА ЛИТЕРАТУРА

Аберкромби, Хилл, Тернер 2004: Аберкромби, Н., Хилл, С., Тернер, Б. С. Социологический словарь. 2-ое изд. Переработанное и дополненное. Москва: Экономика,2004.

ADA 1992: Americans with Disabilities Act Handbook. Equal Employment Opportunity Commission, and Justice Dept. Indianapolis: JIST Works, 1992.

Албрехт 1978: Albrecht, G. Socialization and the Disability Process. // Albrecht, G. (ed.) The Sociology and Physical Disability and Rehabilitation. Pittsburgh, 1978.

Андрейчин и кол. 1963: Андрейчин, Л., Георгиев, Л. и др. Български тълковен речник. 2-ро изд. София: ДИ Наука и изкуство, 1963.

Анушиевич 1995: Anusiewicz, Jerzy. Lingwistyka kulturowa. Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, 1995.

Атанасова, Машалова, Ранкова и др. 1985: Атанасова, Т., Машалова, Е., Ранкова, М., Русев, Р., Чакалов, Г. (съст.) Английско-български речник. Том I. A-I. 3-то изд. с добавка.София: Изд. на БАН, 1985.

Бадни 2004: Budny, J. Projektowanie dla wszystkich. // Niepelnosprawni, 10.11.2004 <http://www.niepelnosprawni.info/ledge/x/11518> (05.01.2007).

Барски, Бoрoс 1995: Barsky, Arthur, Boros, Jonathan F. Somatization and Medicalization in the Era of Managed Care. // Journal of American Medical Association, Vol. 274, 1995, № 24.

Бекер 1963: Becker, Howard. Outsiders: studies in the Sociology of Deviance. Glencoe: Free Press, 1963.

Блакстър 1976: Blaxter, М. The Meaning of Disabiliti, London, 1976.

Блакстър 1981: Blaxter, M. The Health of the Children. // A Review of Research on the Phase of Health in Cycles of Disadvantage. London: Neinemann, 1981.

Блешинска 1999: Błeszynska, Krystyna. Semantyka niepełnosprawności rola języka w ksztaltowaniu sytuacji osób niepełnosprawnych. // Chodkowska, M. (red.) Interdyscyplinarność w teorii i praktyce pedagogiki specialnej. Lublin: Wyd-wo Uniwersytetu Marii Curie-Składowskiej, 1999.

Блешинска 2001: Błeszynska, Krystyna. Niepełnosprawność a struktura identyfikacji społecznych. Warszawa: Wyd-wo "Źak", 2001.

Блоксайдж 2003: Blocksidge, David (ed.) Dictionary of Disability Terminology. Published by Disabled People’s Association (DPA), Singapore, 2003.

Бозуков 2004: Бозуков, Иван. Съзнание за инвалидност или "инвалидизирано" съзнание? // Моята библиотека <http://borislav.free.fr/mylib/text/2022> (11.12.2006).

Борисов, Глутникова, Юрукова 1994: Борисов, В., Глутникова, З., Юрукова, К.Социална медицина за студенти по медицина. София, 1994.

Бъргър, Лукман 1996: Бъргър, Питър; Лукман, Томас. Социалното конструиране на реалността. София: ИК Критика и хуманизъм, 1996.

Вебер 1998: Вебер, Макс. Смисъл и ценност. София: ИК Критика и хуманизъм, 1998.

Вербрюдж, Джет 1994: Verbrugge M, L., Jette M, A. The Disablement Process. // Social Science and Medicine, № (38) l, 1994.

Вейланд 1991: Wejland, A. R. Obrazy grup społecznych. Warszawa: IFiS PAN, 1991.

Вапиенник, Пиотрович 2002: Wapiennik, R., Piotrowicz, R. Niepełnosprawny-pełnosprawny obywatel Europy. Warszawa, 2002.

Войнов, Милев 1971: Войнов, М., Милев, А. (съст.). Латинско-български речник. София: Наука и изкуство, 1971.

Галонжияк 2004: Gałęziak, J. Osoby niepełnosprawne na rynkach pracy krajów Unii Europejskiej, 2004 <http://www.impel.com.pl/cliparts/ON/galeziak_ue.doc>(05.01.2007).

Галковски 1997: Gałkowski, Tadeusz. Wokół definicji pojęcia "osoba niepełnosprawna" - doświadczenia europejskie. // Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej, № 3 (153), 1997.

Гарланд-Томсън 2002: Garland-Thomson, R. Integrating Disability, Transforming Feminist Theory. // NWSA Journal, Vol. 14. Number 3, 2002.

Георгиева 1998: Георгиева, Недялка. Латинско-български словообразувателен речник. Пловдив: ИК Хермес, 1998.

Глембицка 2004: Głąbicka, K. Polityka społeczna państwa polskiego u progu członkowstwa w Unii Europejskiej. Radom, 2004.

Гофман 1963: Goffman, Erving. Stigma: Notes on the Management of spoiled identity. Englewood Cliffs, New Jersy: Prentice-Hall, 1963.

Данов 1936: Данов, Хр. М. (съст.). Латинско-български речник. Пловдив: Изд. Хр. Г. Данов, 1936.

Движение 2001: Moving In Unison Into Action: Towards a Policy Strategy for Improving Access to Disability Supports. Toronto: The Roeher Institute, 2001.

Дейвис 1963: Davis, Fred. Passage Thorough Crisis. Bobs-Merill, Indianapolis, 1963.

Дейвис 1964а: Davis, Fred. Deviance Disavowal. // Becker, H. (ed.) The Other Side. Perspectives in Deviance, New York, 1964.

Дейвис 1964б: Davis, Fred. The Management oj Strained Interaction by the Visibly Handicapped. // Becker, H. (ed.). The Other Side. Perspectives in Deviance, New York, 1964.

Дейли 2002. Дейли, Мери. Достъпа до социални права в Европа. Доклад, приет на 8-та сесия на Европейския Комитет за Социална Кохезия (CDCS) (Страсбург, 28-30 май 2002 г.). Издателство на СЕ, 2002.

Дефиниране 2002: Definitions of Disability in Europe. A Comparative analysis. A Study Prepared by Brunel University. European CommissionDirectorate-General for Employment and Social Affairs Unit E. 4, 2002.

Джери, Джери 2001: Джери, Д., Джери, Дж. (сост.). Большой толковы социологический словарь. (Collins): Пер. с англ. Вече АСТ. т. 1 (А-О). Москва, 2001.

Диджънър 2004: Degener, Teresia. Definition of Disability. E. U. Network of Experts on Disability Doscrimination.European Community Action Programme to combat discrimination (2001-2006), 2004.

Диджънър, Коустър-Дриис 1995: Degener, T., Koster-Dreese, Y. (ed.) Human Rights and Disabled Persons. International Studies in Human Rights. Vol. 40, 1995.

Дилър 1998: Diller, M. Dissonant Disability Policies: The Tensions between the Americans with Disabilities Act and Federal Disability Benefit Programs. Texas Labour Review, Vol. 1003, 1998.

Добрева 2002: Добрева, Елка. Щрихи от медийния образ на хората с физически увреждания. // Електронно списание LiterNet, № 11 (36), 23.11.2002 <liternet.bg/publish7/edobreva/shtrihi.htm> (11.12.2006).

Европейска 1996: Европейска Социална Харта (Ревизирана). Страсбург, 3.V.1996 г. (European Treaty Series, № 163). // Информационен център на Съвета на Европа, София <http://www.cid.bg/docs_bg/socchar_bg/sochr-bg.htm> (11.12.2006).

ЕДФ 2005: EDF position paper on the UN Draft Convention on the rights of persons with disabilities. DOC EDF 05/XX EN. // European Disability Forum <http://www.edf-feph.org/Papers/pospaper/2005/EDF05-08-EDFPositionPaper-UNConvention.doc> (05.01.2007).

Енциклопедичен 1997: Енциклопедичен речник по социология. София: Изд. М&М, 1997.

Зайцев 2003: Зайцев, Д. Социальная интеграция детей-инвалидов в современной России. Саратов, 2003.

Закжевска-Maнтерис 2003: Zakrzewska-Manterys, Е. Historia - jak odkrywano niepełnosprawność, 2003 <http://sonia.low.pl/sonia/konf_bk/1_zakrzewska.htm> (05.01.2007).

Закон... 1990: Publik Law 101-336.The Americans with Disabilities Act, 1990.

Зола 1972: Zola, Irving Kenneth. Medicine as an institution of social control. // Sociological Review, 1972, № 4.

Ивков, Йосифов, Борисова и др. 1996: Ивков, Божидар, Йосифов, Йосиф, Борисова, Лиляна, Пеев, Пейо. Наръчник на инвалида. Права и облекчения. София: Фламандско-български форум, 1996.

Ивков 2003: Ивков, Божидар. Инвалидност и социални бариери. Житейски статус и социални бариери пред инвалидите. Докторска дисертация (непубликуван материал), 2003.

Ивков 2005: Ивков, Божидар. За някои основни аспекти на социалната политика към и социалната работа с инвалиди в България в контекста на новия закон за интеграция на хората с увреждания. // Обществено подпомагане и социална работа в България. История, институции, идеологии, имена. Благоевград, 2005.

Ивков б.г.: Ивков, Божидар. Модели и концепции за инвалидността. София, монография (под печат).

Инвалидност 2004: Niepełnosprawność - podstawy socjologiczne i prawne. // Niepelnosprawni, 2004 <http://www.niepelnosprawni.info/ledge/x/9606> (05.01.2007).

Интернешънъл 1999: International Classification of Functioning and Disability: A New Release from WHO. // WHO, Note for the Press, № 19, 20 August 1999 <http://www.who.int/inf-pr-1999/en/note99-19.html> (14.01.2007).

Ковалчук 2006: Kowalczuk, Robert. Psychoanaliza, cz.2. // Otwarte dzwi, 2006, № 3 <http://www.gazeta.zespolpip.pl/archiwum/3/gazeta3_3.php> (05.01.2007).

Когсуел 1967: Cogswell, B. Е. Socialization Into a Role. A Study of the Rehabilitation of Paraplegics. // Sociological Inquiry, № 37, 1967.

Koнвенция № 159 1994: Koнвенция № 159 относно професионалната рехабилитация и заетостта на лицата с ограничена трудоспособност. МОТ. // Законодателни промени в областта на трудовата заетост и защита на правото на труд на лицата с физически, умствени и сензорни увреждания в България. Програма. София: Фламандско-български форум, 1994.

Конрад, Лейтър 2004: Conrad, Peter, Leiter, Valerie. Medicalization, Marcets and Consumers. // Journal of Health and Social Behavior, Vol. 45 (Extra Issue), 2004.

Кудла 2005: Kudła, Maciej. Osoby z niepełnosprawnościami w zreformowanym polskim systemie edukacji. W: Ryszard Pęczkowski (red.), Polski system edukacji po reformie 1999 roku. Stan, perspektywy, zagrożenia. Tom 3. Poznań - Warszawa, 2005.

Кужиновски 1997: Kurzynowski, A. Rola nauki w realizacji "Rządowego programu dzialan na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczenstwem". // Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej, № 2 (152), 1997.

Kурч 1994: Kurcz, Irena.Zmienność i nieuchronność stereotypów. Warszawa: PWN, 1994.

Лемерт 1951: Lemert, Edwin. Social Pathology: A Systematic Approach to the Study of Sociopathic Behavior. New York: McGraw-Hill, 1951.

Лунт, Тортън 1993: Лунт, Н., Тортън, П. Инвалидите: политика по заетостта. Преглед на законодателството и услугите във връзка със заетостта на инвалидите. // Департамент по заетостта. Изследователска серия № 16, 1993.

Мабет 2002: Mabbet, D. at al. Definitions of Disability in Europe. A Comparative analysis. Final Report 13 December 2002. Brunel University, UK. (European Commission), 2002.

Медън, Хоугън 1997: Madden, Ros & Hogan, Tracie. The definition of disability in Australia. Moving towards national consistency. Australian Institute of Health and Welfare. Canberra AIHW Cat. № DIS 5, 1997.

Милев и кол. 1970: Милев, Ал., Братков, Й., Николов, Б. Речник на чуждите думи в българския език. София: Изд. Наука и изкуство, 1970.

Михайлов 1980: Михайлов, Стоян.Емпиричното социологическо изследване. София: Партиздат, 1980.

МКФ 2001: Междунарожная классификация функционирования. Введение. Всемирная Организация Здравоохранения, Женева, 2001 <http://www3.who.int/icf/intros/ICF-Rus-Intro.pdf> (11.12.2006).

Модине 2005: Maudinet, Marc. Dostęp osób niepełnosprawnych do praw społecznych w Europie. Warszawa, W-wa Rady Europy. Council of Europe Publishing. Przyjęto przez Komitet ds. Rehabilitacji I Integracji Osób Niepełnosprawnych (CD-P-RR) na 26 sesji (Strasburg, 7-10 pażdziernika 2003 r.), 2005.

Moрачевска 2005: Moraczewska, Barbara. Czy istnieje jedna definicja niepełści w krajach Unii Europejskiej? // Vladislavia. Gazeta Semestralna Wyższej Szkoły Humanistyczno-Ekonomicznej we Włosławku, № 20, pażdziernik 2005 r, 2005. <http://www.wshe.pl> (05.01.2007).

Национална 2005: Национална стратегия за равни възможности за хората с увреждания. // Министерство на труда и социалната политика <http://www.mlsp.government.bg/bg/law/regulation/disable_strategy.doc> (11.12.2006).

Нейдж 1981: Nagi, S. Z. (1981), Disability Concepts and Implications Jor Programs. // Albrecht, G. (ed.), Cross National Rehabilitation Policies. A Sociological Perspective,Beverly Hills, Cal, 1981.

Оливър 1990: Oliver, M. The Politics of Disablement. A Sociological Approach. New York: St. Martin’s Press, 1990.

Оливър 1996: Oliver, M. Understanding Disability: From Theory to Practice. Basingstoke: MacMillan, 1996.

Островска, Шикорска 1996: Ostrowska, A., Sikorska, J. Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery integracji. Warszawa, 1996.

Островска, Шикорска, Суфин 1994: Ostrowska, A., Sikorska, J., Sufin, J. Sytuacja ludzi niepełnosprawnych w Polsce. (raport z badań), Warszawa: WIFiS PAN, 1994.

Перспективи 1996: Перспективи за трудова заетост на инвалидите през преходния период. Справочник за дейността и обучението при провеждане на политика за заетост на инвалидизираните хора в Централна и Източна Европа. София: Издание на МОТ, 1996.

Последователна 1992: Последователна политика за рехабилитация на инвалидите. Препоръка № R (92) 6. София: Предварително издание, 1992.

Препоръка № 168 1994: Препоръка № 168 относно професионалната рехабилитация и заетост на лицата с ограничена трудоспособност. МОТ. // Законодателни промени в областта на трудовата заетост и защита на правото на труд на лицата с физически, умствени и сензорни увреждания в България. Програма. София: Фламандско-български форум, 1994.

Парсънз 1951: Parsons, Т. The Social Sysem. Glencoe (Ill.): Free Press, 1951.

Парсънз, Шилс 1959: Parsons, T., Shils, E. A. Toward a General Theory of Action. Harvard University Press, Cambridge, Mass, 1959.

Пиеронкиевич 2003: Pieronkiewicz, Agnieszka. Dziecko o specjalnych potrzebach edukacyjnych w szkole. V OGÓLNOPOLSKIE FORUM KOORDYNATORÓW TI i sesja specjalna internet - kształcenie specjalne, referat wprowadzający - sesja specjalna. Mielec, 31 maja 2003 <http://www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Content&pa=showpage&pid=76> (05.01.2007).

Позиция 2004: Position Paper on Definition of Disability. Purpose. Disabled Peoples’ International (DPI), 2004 <http://www.dpi.org/en/resources/pdfs/03-04-08-definition_dis.pdf> (05.01.2007).

Правителствена 1993: Rządowy program dzialań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczenstwem. Warszawa, 1993.

Пристли 1998: Priestley, M. Constructions and Creations: Idealism, Materialism and Disability Theory. 13 Disability & Society 75, 1998.

Проблемы 2005: Проблемы детской инвалидности в переходный период в странах ЦВЕ/СНГ Балтии. Точка зрения "Инноченти". Детский фонд Организации Объединенных Наций (ЮНИСЕФ), 2005.

Работниците-инвалиди 1994: Работниците-инвалиди в Централна и Източна Европа. Екип ма МОТ за Централна и Източна Европа. София: Издание на МОТ, 1994.

Равич-Maнковски 1996: Rawicz-Mankowski, G. Osoby niepełnosprawne w USA. // Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej, nr 4 (150), Warszawa, 1996.

Райт 1960: Wright, B. A. Physical Disability - A Psychological Approach.New York, 1960.

Риска 2003: Riska, Elianne. Gendering the Medicalization Thesis. // Advances in Gender Research. Vol. 7, 2003.

Ръководейки 2002: Managing disability in the workplace. An ILO code of practice. Genewie, International Labour Organization, 2002.

Ръководство 1997: Руководство по разработке статистической информациидля програм и политики в отношении инвалидов. Статистика особых групп населения. Серия Y, № 8, Нъю-Йорк, 1997.

Сафилиъс-Тотшилд 1970: Safilios Rothscild, C. The Sociology and Social Psychology of Disability and Rehabilitation.New York, 1970.

Световна 1983: World Programme of Action Concerning Disabled Persons. New York: United Nation, 1983.

Серова 2002: Серова, Т. Н.Из истории библиотечного обслуживания инвалидов в Санкт-Петербурге. // Вести из тифлоотдела Санкт-Петербургской библиотеки для слепых <http://www.gbs.spb.ru/page_3/history1.htm#top> (11.12.2006).

Ситуация 1984: Sytuacja ludzi niepelnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza. Warszawa: PAN, 1984.

Скемблър, Хопкинс 1986: Scambler, G., Hopkins A. Being Epileptic: Corning to Terms With Stigma. // Sociology of Health and Illness, № l, 1986.

Сноу 2004: Snow, Kathie. People First Language. // Disability is Natural, 2004 <http://www.disabilityisnatural.com/peoplefirstlanguage.htm> (05.01.2007).

Стандартни 1997: Стандартни правила за обезпечаване на равни възможности за инвалидите. ООН. София: ИК Богианна, 1997.

Съсър, Уотсън 1971: Susser, M. W., Watson, W.Sociology in medicine. London: Oxford University Press, 1971.

Съчман 1966: Suchman, E. A. A Model for Research and Evaluation on Rehabilitation. // M. Sussman (ed.). Sociology and Rehabilitation.Washington, 1966.

Тарасенко 2004: Тарасенко, Е. А. Социальная политика в области инвалидности: кросскультурный анализ и поиск оптимальной концепции для России. // Журнал исследований социальной политики. Т. 2, № 1, 2004.

Томас 1966: Thomas, E. J. Problems of Disability from the Perspective of Role Theory. // Journal of Health and Human Behavior, № 13, 1966.

Търнър 1985: Turner, J. H. Struktura teorii socjologicznej. Warszawa: PWN, 1985.

Уодингтън 1995: Waddington, L. Disability, Employment and the European Community. MAKLU Uitgeves-Antwerpen, 1995.

Фергюсън, Фергюсън, Тейлор 1992: Ferguson, Ph. M., Ferguson, D. L., Taylor, S. J. Interpretivism and Disability Studies. // Ferguson, Ph. M., D. L. Ferguson, S. J. Taylor (eds.) Interpreting Disability. New York: Columbia University, 1992.

Финкелщайн 1980: Finkelstein, V. Disability and Professional Attitudes. New York, 1980.

Финкелщайн 2001: Finkelstein, V. The Social Model of Disability Repossessed (paper presented to Manchester Coalition of Disabled People, 1 December 2001), 2001. // Centre for Disability Studies <http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/finkelstein/soc%20mod%20repossessed.pdf> (06.01.2007).

Фрайдсън 1966: Freidson, Eliot. Disability as Social Deviance. // Sussman, M. (ed.) Sociology and Rehabilitation.Washington, 1966.

Фотев 2004: Фотев, Георги. Диалогична социология. София: Издателство Изток-Запад, 2004.

Хлевински 1992: Chlewiński, Z. Stereotypy: struktura, funkcje, geneza. // Chlewiński, Z., Kurcz, I. (red.) Stereotypy i uprzedzenia, Kolokwia Psychologiczne. T. 1. Warszawa: Wyd-wo Instytuta Psychologii PAN, 1992.

Ярская-Смирнова 1997: Ярская-Смирнова, Елена Ростиславовна. Социокультурный анализ нетипичности. Саратов: Сарат. гос. тех. ун-т, 1997.

Ярская-Смирнова, Наберушкина 2005: Ярская-Смирнова, Е. Р., Наберушкина, Э. К. Социальная работа с инвалидами. 2-е издание. СПб.: Изд. Питер, 2005.

 

 

НОРМАТИВНИ ДОКУМЕНТИ

ДВ, 1975, бр. 69. Наредба № 36 за експертиза на трайната нетрудоспособност. // Държавен вестник, бр. 69, 1975.

ДВ, 1995, бр. 112. Закон за защита, рехабилитация и социална интеграция на инвалидите. // Държавен вестник, бр. 112, 1995.

ДВ, 2000, бр. 61. Закон за изменение и допълнение на Закона за защита, рехабилитация и социална интеграция на инвалидите. // Държавен вестник, бр. 61, 2000.

 

 

© Божидар Ивков
=============================
© Електронно списание LiterNet, 15.01.2007, № 1 (86)